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意大利特應性皮炎兒童及其家庭的生活質量測量

摘要

背景

在美國和歐洲國家,特應性皮炎(AD)對兒童生活質量(QoL)的影響相對眾所周知,但很少在意大利人群中進行評估。此外,兒童年齡和生活質量之間的關係還沒有得到足夠的調查,即使很少有研究發現最小的AD兒童生活質量較差。本研究的目的是評估意大利特應性過敏症兒童及其家庭樣本的生活質量,並探索其與兒童年齡的可能聯係。

方法

60名年齡在1-12歲之間的AD兒童及其母親完成了特定的生活質量問卷(IDQoL/CDLQI, DFI),一位臨床醫生完成了AD嚴重程度的測量(SCORAD)。

結果

AD嚴重程度(Objective SCORAD)與生活質量指標顯著相關。重度AD患兒的IDQoL/CDLQI和DFI評分均高於輕、中度AD組(P= 0.006和P< 0.0005),但僅在後兩種情況下DFI評分有差異(P= 0.014)。DFI評分與兒童年齡呈負相關(P= 0.046),但在考慮兒童年齡範圍時沒有差異。多元線性回歸分析顯示客觀SCORAD與生活質量指標之間存在顯著相關性。

結論

在意大利樣本中發現,無論是兒童還是母親,嚴重AD和生活質量差之間存在很強的關聯,這與國際文獻一致。家庭生活質量評分與AD嚴重程度的關係比兒童生活質量更密切,這強調了該疾病對家庭的深刻影響。年齡與生活質量之間的顯著相關性僅為部分發現,尚需進一步研究。

背景

特應性皮炎(AD),又稱特應性濕疹,是兒童時期最常見的慢性炎症性皮膚病之一,影響歐洲10-20%的兒童[1],以及美國17%的兒童[2].自20世紀60年代初以來,特異反應性的時間趨勢已顯示出大幅增長,有證據表明這些疾病與西方生活方式的一致關聯[3.].

通常兒童AD發病於生命的頭五歲,約60%的病例出現在頭一年內,多見於0至6個月之間[4].

這種疾病對兒童的不良後果,如痛苦、易怒、行為問題和睡眠障礙,在以前發表的許多文章中都有報道[5- - - - - -8].此外,在家庭中還觀察到消極影響,如沮喪、對父母角色的不足感、擔憂、對疾病的恐懼、自責和失望[479- - - - - -14].

最近,對這些不良後果的檢測導致了對AD對年輕患者生活質量(QoL)影響的估計[1215- - - - - -19,證明了糟糕的皮膚狀況通常與較差的生活質量有關。

生活質量是一個廣泛的概念,受身體健康、心理狀態、獨立程度和社會關係的影響。世界衛生組織(世衛組織)試圖給生活質量下一個確切的定義:“個人在其生活的文化和價值體係中對其生活地位的認識,並與其目標、期望、標準和關注的問題相聯係”[20.].

在醫學上,為了更好地評估疾病對患者的影響,構建測量生活質量方法的嚐試主要集中在護理和治療成本較高的慢性病患者身上。最近的一項研究[6]發現特應性疾病兒童的生活質量比患有其他慢性疾病的兒童差(例如,痣、痤瘡、脫發、糖尿病、牛皮癬、哮喘、囊性纖維化、廣泛性濕疹),腦癱除外。此外,一些研究評估了兒童的年齡和生活質量之間的關係,在最年幼的兒童中觀察到主要的影響[2122和他們的家人[21].

雖然有幾項研究探討了AD的患病率和兒童的相關生活質量,但據我們所知,在美國和歐洲國家,很少有發表的研究分析了意大利兒童的這些方麵[82324].

本研究是一項橫斷麵分析,目的是調查AD對意大利特應性過敏症兒童及其家庭樣本的生活質量的影響。預期的結果是發現兒童和他們的父母的糟糕皮膚狀況和較差的生活質量之間的聯係。其次,該研究旨在探索兒童年齡與兒童和家庭生活質量之間的可能聯係。

患者和方法

研究對象

在2006年3月至2007年3月期間,所有在切塞納(意大利)M. Bufalini醫院皮膚科就診的連續AD患者(年齡1-12歲)及其母親都被認為符合研究條件,因此被要求參加研究。

根據Hanifin和Rajka提出的診斷標準,一名皮膚科醫生在日間醫院對AD患者進行常規檢查,並在檢查過程中登記了臨床資料並計算了客觀SCORAD [25].然後,一位心理學家向這些母親和她們的孩子展示了這個研究項目;所有被要求參與的受試者都同意參加研究,並收到了知情同意書和一係列問卷,以完成:嬰兒皮炎生活質量指數(IDQoL)、兒童皮膚病學生活質量指數(CDLQI)、皮炎家庭影響(DFI)。所有問卷全部完成。5-12歲兒童,所有母親完成DFI,兒童完成CDLQI;年齡較小的孩子的母親幫助他們理解和填寫問卷。對於1-4歲的兒童,所有母親完成DFI和IDQoL。

該研究獲得了醫院倫理委員會的倫理批準(n°PR 887026)。

儀器

研究中使用的儀器是:

蠍子[26這是一種旨在評估AD疾病嚴重程度的指數,數值越高,皮膚狀況越差。鑒於在文學中[27已經證明,主觀症狀並不總是與疾病嚴重程度和客觀評估相關,也與Oranje等人的建議相關。[27],我們使用客觀SCORAD,而不是SCORAD指數,包括病變的程度和強度,分為三個級別:< 15輕度,15-40中度,> 40重度[27].

包括關於主要社會人口特征項目的問卷。

嬰兒皮炎生活質量指數(IDQoL)28];意大利文驗證版[29),這是一項針對0-4歲AD兒童的疾病特異性測量,包括10個涉及身體和社會功能的項目,由照料者完成。計算總分(範圍0-30),分數越高代表生活質量越差。

兒童皮膚病學生活質量指數(CDLQI),一項針對5-16歲兒童的皮膚相關指標[30.],包括10個有關身體和社會功能的項目。總分在0到30分之間,分數越高代表生活質量越差。

皮炎家庭影響問卷(DFI) [13];意大利文驗證版[29),一個10個項目的量表,衡量AD對有兒童受該疾病影響的家庭的影響,對6個月至10歲的AD兒童的父母樣本進行了驗證;總分從0分到30分,同樣,分數越高生活質量越差。

統計分析

疾病嚴重程度組(輕度、中度、重度)按SCORAD目標範圍的函數定義;患者還根據特定年齡組(1-4歲、5-7歲和8-12歲)進行分類,這些年齡組的選擇考慮了主要的發展階段[3132].

定性變量比較采用卡方檢驗。定量變量先用相關係數(Pearson係數)進行分析,再用方差分析(ANOVA)進行分析;具體來說,不同組(根據AD嚴重程度和年齡組)的受試者HRQoL評分采用方差分析進行比較,並采用Tukeys誠實顯著性差異(HSD)檢驗進行事後分析。為了驗證每個變量對HRQoL評分的解釋有多少貢獻,進行了多元回歸。包括以下變量作為預測因素:兒童性別、兒童年齡、客觀SCORAD、是否有其他過敏反應、照顧者年齡、婚姻狀況和社會經濟水平。考慮到被試人數較少,選擇Enter方法作為最安全的回歸方法。

使用Windows 17.0版本的SPSS軟件包進行統計分析。

結果

研究對象的臨床特征

共60例AD患兒(1-12歲;平均±SD: 4.5±3.3),包括30名女性和30名男性,他們的母親60名(25-50歲;平均值±SD: 36.5±5.8)。從孩子的年齡範圍來看,1 - 4歲的有37名(61.7%),5-7歲的有12名(20%),8-12歲的有11名(18.3%)。在16.7%的病例中,兒童還患有另一種類型的過敏,特別是食物過敏。

大多數母親已婚(89.6%);大多數人都有固定工作(78.3%):48.3%是雇員,10%是個體經營者,20%在其他領域工作。根據霍林黑德社會經濟地位標準[33],女性被分為三個級別之一:低(27.1%)、中等(60.4%)和高(12.5%)。

總樣本的平均客觀SCORAD評分為29.46(±16.31;範圍-74 - 3.5);3個年齡組的平均客觀SCORAD評分差異無統計學意義(P= 0.93): 1-4歲兒童得分為28.81(±14.85;3.5-59.5), 5-7歲兒童得分30.49(±19.52;8-12歲兒童得分30.51(±18.78;範圍8.8-62),(表1).

表1 60例兒童的SCORAD客觀評分

根據客觀SCORAD的分類,輕度AD占26.7%(16),中度AD占50%(30),重度AD占23.3%(14)。兒童在AD嚴重程度和年齡區間的分布差異無統計學意義(χ2= 0.559, df = 2P= 0.97),(表1).

此外,婦女在AD嚴重程度功能和社會人口學變量水平上的分布沒有顯示出顯著差異(婚姻狀況:P= 0.25;工作:P= 0.34;社會經濟地位:P= 0.64)。

SCORAD與生活質量指標之間的相關性

客觀SCORAD與IDQoL/CDLQI和DFI評分之間的相關性均具有統計學意義,即使中度(r= 0.401,P= 0.001和r= 0.414,P= 0.001)。DFI與IDQoL/CDLQI相關性高且顯著(r= 0.755,P< 0.0001)。兒童年齡與DFI評分負相關(r= -0.258,P= 0.046),但不與客觀SCORAD (r= 0.098,P= 0.46)或IDQoL/CDLQI (r= -0.119,P= 0.367)。

與疾病嚴重程度和兒童年齡相關的生活質量:患者組間的比較

總樣本IDQoL/CDLQI平均評分7.0±5.21(範圍0-19)。根據AD的嚴重程度(客觀SCORAD分類),IDQoL/CDLQI平均分似乎有統計學差異(P= 0.006):事後分析顯示,重度AD組得分高於輕度AD組(P< 0.0005)和中度AD (p = 0.038),但後兩者無統計學差異(P= 0.063;表格2).當考慮兒童的年齡範圍時,IDQoL/CDLQI平均分在組間不存在差異(P= 0.28;表格2),即使在觀察AD嚴重程度和年齡範圍之間的相互作用時(P= 0.87)。

表2與AD嚴重程度和兒童年齡相關的生活質量測量

全樣本DFI平均評分為7.95±6.21(範圍0 ~ 23)。DFI平均分也不同於AD的嚴重程度(P< 0.0005):重度AD組得分高於輕度AD組(P< 0.0005)和中度AD組(P= 0.024),後者顯著高於輕度組(P= 0.014;表格2).考慮到兒童的年齡範圍變量(P= 0.074;表格2),也不考慮“AD嚴重程度x兒童年齡”(P= 0.99)。

與生活質量測量相關變量的多元線性回歸

使用Enter方法,一個重要的模型出現了(P< 0.037),其中22%(調整R2= 0.217)的IDQoL/CDLQI評分差異被客觀SCORAD (Beta係數= 0.479,P= 0.003),而所有其他考慮的變量(性別,孩子的年齡,食物過敏,母親的年齡,婚姻狀況,社會經濟水平)對方差沒有顯著貢獻(表3.).

表3社會人口學和臨床變量對生活質量測量的貢獻

將DFI評分作為標準變量,也出現了一個重要的模型(P< 0.008);客觀SCORAD (Beta係數= 0.558,P< 0.0005)似乎是唯一顯著的預測因子,解釋了31%的方差(調整後的R2= 0.3083.).

討論

據我們所知,目前的研究是在意大利特應性皮炎兒童樣本中調查生活質量的少數發表研究之一。

在全球範圍內,正如國際文獻已經表明的那樣,用客觀SCORAD測量的結果顯示,生活質量與疾病嚴重程度之間存在很強的關聯[161719].事實上,研究發現,糟糕的皮膚狀況與較差的兒童生活質量顯著相關,與家庭生活質量顯著惡化有關,這證明了AD往往會影響整個家庭係統,而不僅僅是患者個人。與Ricci等人在意大利的一項類似研究相比。8],包括45名3個月-7歲的AD兒童,我們的兒童和家庭的QoL得分明顯較低,但我們必須考慮到該樣本中嚴重AD的比例較高(44.4%,我們的研究中嚴重AD兒童的比例為23.3%)。

研究結果的細節,並考慮患者個人和家屬的生活質量評分,我們發現兩者之間有一些相似和不同之處。

首先,兩種生活質量評分均與客觀SCORAD呈中度相關,報告的係數非常相似;與中度和輕度AD兒童相比,重度AD兒童的得分也明顯更高。也就是說,較差的生活質量與較嚴重的AD密切相關。

與此同時,患者和家屬的觀點在以下方麵出現了差異:中度和輕度AD患兒的IDQOL/CDLQI評分基本相同,而DFI評分在所有3個AD嚴重程度中均有顯著差異。這意味著,在我們的樣本中,家庭生活質量似乎明顯受兒童疾病的強度和嚴重程度的影響,而不是個人生活質量。這一方麵強調家庭在疾病管理中發揮的主要作用,臨床醫生應更多地記住這一點。

IDQOL/CDLQI和DFI之間的另一個區別是,隻有後者似乎與兒童年齡有關。事實上,DFI評分與孩子的年齡呈負相關,即使是微弱的負相關:較小的AD兒童的父母似乎經曆了較差的生活質量,正如Ganemo等人的研究中已經表明的那樣。[21].不管怎樣,考慮到我們的樣本規模很小,不顯著P在考慮與不同年齡組相關的DFI評分時檢測到的值(P= 0.074)和兒童年齡作為預測變量在回歸分析中的不相關性,需要更多的調查。

盡管如此,這項研究仍有一些局限性。首先,招募受試者的困難導致樣本量有限,考慮的變量數量減少,因此,未來需要對更廣泛的意大利樣本進行進一步分析,以獲得更多的統計和臨床相關數據。其次,我們沒有對照組,這就無法將我們的結果與健康兒童或受其他皮膚病影響的兒童的生活質量進行比較。因此,在未來的研究中,有必要調查文獻中顯示的趨勢(AD受試者表現出較對照組或其他臨床組更差的生活質量)是否在意大利人群中得到證實[619].

結論

然而,在全球範圍內,我們的數據支持來自近期關於特應性兒童生活質量的國際研究的主要臨床意義;正如Brenninkmeijer等人所強調的。[34,”在嚴重的AD病例中,皮膚科醫生不僅要注意AD的生理方麵,還要注意AD的心理和社會方麵。總之,我們認為在臨床護理中,對AD患者的身體和社會心理後果進行係統評估是有必要的。”了解患者及其家屬的HRQoL可能有助於專業操作員改善與他們的關係,並促進治療方案的管理。雖然早期調查傾向於關注社會人口學和臨床變量,但最近的研究表明,有多個因素決定依從性,如個人對健康狀況的看法、應對方式、擔憂、負擔、社會原因、動機和治療副作用[635].Warschburger等人[36]強調了父母的疾病管理如何通過家庭狀況、個人福祉和兒童疾病的嚴重程度來預測。

基於這些原因,在未來的研究中,關注可能影響家庭生活質量的社會心理和心理變量將是有用的,例如,正如Holm等人所調查的那樣,分析母親和父親的認知是否存在實質性差異。[37和切爾尼紹夫[38,或者與父母的其他疾病合並症是否會對他們為孩子提供適當照顧的能力產生一定影響。與此同時,應該促進研究教育項目對父母支持的影響。39].

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下載參考

確認

我們要感謝所有幫助這項研究的家長和孩子,以及意大利切塞納M.布法裏尼醫院皮膚科工作人員的寶貴幫助。

我們特別感謝心理學家Francesca Lupi對數據的收集和處理;我們感謝心理學家瓦倫蒂娜·德·吉利奧(Valentina De Giglio)幫助我們收集數據。

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作者聲明他們沒有競爭利益。

作者的貢獻

FM和FG構思並協調了這項研究。FA和EN進行了統計分析並起草了手稿。SS和FAR參與了研究的設計。

權利與權限

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蒙蒂,F,阿戈斯蒂尼,F,戈比,F。et al。意大利特應性皮炎兒童及其家庭的生活質量測量。Ital J兒科37, 59(2011)。https://doi.org/10.1186/1824-7288-37-59

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關鍵字

  • 特應性皮炎
  • 特應性皮炎患者
  • 特應性皮炎嚴重程度
  • 中度特應性皮炎
  • 兒童特應性皮炎
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