有神經風險新生兒的長期隨訪

背景

為了對出生時存在神經風險的個體的心理-生理、行為和社會關係發展的知識做出新的貢獻，我們對這些人進行了回顧性和觀察性分析，跟蹤了Jesi醫院兒科和新生兒科的神經進化發展，開展了一項研究工作。

這項工作的目的是評估在出生後一段時間內有神經風險的個體的生活質量。

在最近的文獻中，有一些關於某些類別的人的生活質量的研究，但調查似乎沒有在之前出生的神經風險個體中進行。

方法

從1977年到2007年，對812名有神經風險出生的個體、442名早產新生兒和370名足月新生兒進行了統計描述性和推理調查。我們根據觀察時的年齡對他們進行了分類。我們將整個樣本提交到一份問卷調查他們生活的一些領域，從他們的臨床和心理社會曆史到他們的個人生活的到來。然後，同樣的人，根據不同的年齡組進行細分，接受國際上使用的其他生活質量問卷調查。

結果

14.7%的早產兒和6%的足月新生兒出現神經結局，神經結局與胎齡、低出生體重、缺氧缺血性腦病和低apgar指數有顯著相關性。神經功能障礙多見於小胎齡早產兒。那些出現神經係統問題的患者生活質量較低。

結論

我們對出生時存在神經係統風險的個體進行了研究，並對其進行了遠距離分析，結果顯示，良好的健康狀況與良好的生活質量相關，而那些有神經係統後果的人生活質量較低，特別是在身體、認知、情感和社會關係方麵。

就我們在這項調查中發現的少數神經方麵的結果而言，我們認為這除了自然因素外，還應歸功於高質量的產科和新生兒護理、早期的康複理療以及與家庭的重要合作。

過去幾十年在預防、診斷和治療領域在幫助孕婦和照顧新生兒方麵取得的進展，使有神經危險的新生兒死亡率顯著下降。然而，盡管醫學領域的進步提高了低胎齡(< 32周)和/或極低出生體重(< 1500 g，稱為VLBW， < 1000 g，稱為ELBW)早產兒的生存可能性，但近年來這些兒童中各種發育障礙的發生率並沒有降低[1，2］．

如果一方麵,由於最近在產前技術和藥物發現,圍產期和新生兒護理,有顯著降低死亡率和永久的疾病的風險,另一方麵許多研究已經證明,這些人,相比。到期,更在神經心理發展障礙的發病風險,往往孕齡的增加與減少,例如,例如,姿勢和運動障礙、行動障礙、行為改變、語言障礙、注意力缺陷和多動、關係障礙、情感障礙、學習困難、視運動融合障礙和生活質量障礙[3.］．

這些缺陷通常出現在學齡前和學齡階段，證明了早產對那些沒有明確臨床表現的兒童也有影響，這些臨床表現無法早期診斷。

根據這些觀察結果，人們更加關注早產的中長期影響，不僅是對身體和/或認知功能水平的影響，而且對心理社會和情緒適應的影響。特別是，似乎有理由認為，在新生兒學、神經精神病學和發展心理學領域中，最相關的領域之一是優化與早產兒健康狀況相關的社會和環境適應和生活質量。

2017年，意大利有458,151名兒童出生[4]:約10%早產(妊娠37周前)，1%妊娠32周前出生[5］．

當然，神經風險不僅僅是由於早產，也可能是由於家庭遺傳因素或懷孕期間、分娩中或產後的改變。

近年來，新儀器技術的引入對新生兒期以來大腦的形態、功能和代謝研究，為神經損傷的診斷和預後提供了重要的貢獻。

盡管建立神經成像(超聲、計算機斷層掃描、腦磁共振成像)、誘發電位(視覺、聽覺、神經感覺)、腦電圖與腦損傷類型、腦損傷範圍和位置、腦損傷發生、神經缺損類型和嚴重程度之間的聯係當然很重要，但這種評估並不總是能給出令人滿意的結果，這也是事實。特別是對於輕微的腦損傷(短暫性高回聲、腦室周圍微囊性白質軟化、腦室內不廣泛出血)。

神經放射學和腦電圖結果並不總是與精神運動結果的嚴重程度相關。事實上，精神運動發育正常或輕度損害的病例已被描述為存在廣泛的囊性白質軟化，相反，無囊性白質軟化的兒童病例已導致腦癱的發展。

因此，很明顯，單獨的神經工具符號學不能定義具有神經風險的新生兒的類別。因此，必須始終以有效的神經臨床符號學作為輔助，在近年來技術發展之前使用，該符號學始終具有其有效性[6]如今，由於知識的增加，特別是在神經功能領域的知識的增加，我們的知識得到了進一步的豐富。7，8，9，10，11］．

在接近大腦損傷的緩解時，應該盡可能詳細地記錄，必須評估中樞神經係統的完整性和對可能的損傷的補償能力(大腦的可塑性在生命的最初幾個月具有特殊的潛力)。臨床評估必須確定腦功能障礙的存在和程度，無論是否發現宏觀記錄的腦損傷。

新生兒神經臨床符符學的科學研究始於1950-1960年，有Andrè Thomas, Saint Anne Dargassies, Joppich和Schulte，盡管各種“新生兒反射”已經在1912年由Magnus和Klein報道，Moro已經超越了最初賦予它們的神經生理學-係統發育意義，並建議將其用於神經診斷。

但最重要的是，在過去的五十年裏，為了使體重越來越輕的嬰兒有更多的生存機會，並因此需要使他們擁有良好的生活質量，特別是在神經心理領域，越來越多的神經評估技術已經發展起來，不僅具有診斷意義，也具有預後意義。

特別是，Prechtl、Cioni和Ferrari開發了一種評估新生兒神經運動發展的方法，該方法基於對自發性運動(“一般運動”)的觀察。由於不涉及對兒童的操作，該儀器也可早期應用於脆弱的新生兒，顯示出良好的敏感性和特異性，可對病理發展進行可靠的預測和早期診斷[7，8，9，10］．

為了對出生時存在神經風險的個體的心理-生理、行為和社會關係發展的知識做出貢獻，並首先對出生後的生活質量的知識做出貢獻，這也是由於對這一論點的研究缺乏而引起的[12，13，14]，我們對這些人進行了回顧性和觀察性分析，這些人在傑西醫院的兒科和新生兒科對他們的神經進化發展進行了多年的隨訪。

我們的研究目的是:

• 評估個體出生後一段時間內的生活質量

• 思考他們的成長之路和智力成熟之路

• 以確定其生長性發展

• 分析來自家庭和社會健康服務的心理和情感支持。

我們的研究始於對Jesi醫院兒科和新生兒科的1704例出生時存在神經風險的患者(不包括那些受遺傳和代謝性疾病影響的患者)的醫療記錄的調查，隨訪時間為1977年至2007年。

這些人占同期出生的28,032人中的6%:854人早產，850人足月出生，都有神經風險。他們中的大多數(92.8%)是在同一家醫院出生的(天生)，隻有一些(7.2%)來自其他機構(外生)。

關於這些問題，我們考慮到的參數如下:

• 個人資料(年齡、性別)

• 孕齡

• 出生體重:AGA(體重在第10百分位到第90百分位之間)，SGA(<第10百分位)，LGA(>第90百分位)

• 第一分鍾APGAR評分< 7

• 分娩類型(共產/異產)

• 診斷出生時

• 生命第一年的結果

• 有能力的理療(是/否)。

我們通過一封信邀請上述受試者參加研究，並在信中告知他們，我們的一名操作員將與他們聯係，在Jesi醫院的兒科和新生兒科舉行會議。

選擇“麵對麵”是基於可能獲得更高質量的回答、更好的依從性和更高的受訪者百分比。

我們已把所有響應我們邀請的人，無論年齡大小，都提交給一個問卷調查調查他們生活的某些方麵，從他們的臨床和心理社會史到他們的個人人生走向(例如:健康狀況、社會地位、學習水平、社會和家庭關係、賦能治療等)。

然後，我們根據不同的年齡分組，對同樣的人進行了其他的實驗生活質量調查問卷，國際通用[15，16]:

• TNo-AZL學齡前兒童生活質量問卷;1 - 7年)：給那些有神經風險的孩子的父母。它由43個項目組成，調查主題的各種心理-生理領域。這些領域涉及睡眠，與胃腸、肌肉骨骼和呼吸器官有關的生理功能，認知、交流、情感和社會關係領域。

• 兒科生活質量量表，8 - 14年)：這是一份由23個項目組成的通用問卷，調查了與身體、情感、社會和學業功能相關的領域。

• 衛生公用事業指數Mark3，15 - 17年)：45個項目調查了與身體，認知，情感和疼痛相關的功能。

• SF36而且ID-5D VAS(歐洲質量5維度和視覺模擬，18 32年)：這兩項測試通過從0到100的評分，分析對身體和情緒健康狀態的感知，調查一些探索領域:身體功能、身體疼痛、對自身健康狀態的總體感知、活力、社交活動、情緒問題導致的角色限製、心理健康。

• TAT本體感覺測驗(主題統覺測驗或Murray測驗)15-32年)：從分析的角度檢查精神資產，並評估出生在神經風險下對父母關係在精神內部/精神內部層麵(“與父母內部形象的對話”)的可能影響，以及這個人在他的經驗路徑中激活的功能和病理防禦機製。具體來說，這是一種使用投射現象的測試，從展示給描述“故事”的個體的表格開始，其解釋強調了態度、衝突和防禦機製，這些通常是無意識的。它由31個表格組成，包括不同的係列，適合年輕人或成年人，男性或女性。

因此，進行了描述性和推論性統計調查。

分類變量按足月新生兒和早產新生兒計算絕對頻率和百分比。兩組之間的比較是由卡方檢驗(χ²）和費舍爾準確測試．

取而代之的是用中位數作為中心性的度量，用第一和第三四分位數作為離散度的度量來合成定量變量。兩組比較Wilcoxon-Mann-Withney測試。

邀請1704名出生時存在神經風險的人參與研究，並在1977年至2007年期間進行跟蹤調查，其中812人(約50%)在一年內出生:442名早產者和370名足月出生者。這些構成了我們調查的樣本。

失學率(出生的人略高)主要是由於找不到個人信息(電話號碼、地址等)以及沒有得到別人的回應。數據如圖所示。1．

基於個體的早產兒程度的分類報告在表中1．

然後我們根據觀察時的年齡將這些人細分為以下幾組:

1. 一)

   1 - 7年

2. b)

   8 - 14年

3. c)

   15 - 17年

4. d)

   18 32年。

從對樣本中812個個體的實驗階段進行的分析中，結果顯示14.7%的早產新生兒和6%的足月新生兒有病理結局(表2）.

病理結果的存在具有統計學相關性(p< 0.001)到出生時有無缺氧缺血性腦病，到出生後第一分鍾APGAR評分小於7分，到新生兒胎齡和出生體重。

在早產兒中，隨著新生兒胎齡的降低，問題的發生率增加，其中胎齡小(SGA)新生兒預後較差;另一方麵，分娩方式和雙胞胎出生沒有意義3.）.

這些結果與我們之前對5歲低出生體重嬰兒的調查結果一致[16和文獻的數據。

從提交給回應我們邀請的人的問卷中，無論他們的年齡，早產和足月新生兒在生長性方麵沒有統計學上的顯著差異。事實上，幾乎所有被檢查的兒童都有正常的身高-體重增長，但也有6.6%的SGA新生兒身高較短(< 3°或-2DS)， 20%的新生兒肥胖。

幾乎所有在出生後的頭幾個月裏出現預測神經病理學(“症狀危險兒童”)或已確定神經進化病理的兒童都接受了早期適應理療(早產兒的96.8%和足月新生兒的94.8%，p 0.21)。

所有的個體都得到了來自家庭的心理-社會支持，盡管43%的案例中這種支持在質量上是無效的，因為父母形象之間的關係發生了改變，這是由情感上的病態體驗引起的。

所有有或多或少嚴重的神經進化發育問題的患者都從神經-心理-教育和社會區域服務中受益，即使這些服務並不總是充分和有效的。

足月新生兒與早產新生兒在睡眠障礙(p0.01)和學習困難(0.04)方麵差異有統計學意義。

最後，在就業水平上有顯著的統計學差異:事實上，58.6%的足月新生兒學習或工作，48.2%的早產新生兒(p< 0.0001)。

對於生活質量，我們將其與從0到100(0代表最低滿意度，100代表最高滿意度)的數值進行比較，可以看到早產兒組的平均滿意度為50，而足月新生兒組的平均滿意度為69。

詳情見表中所述4，5，6，7在早產兒組和足月新生兒組中，各年齡組差異有統計學意義:

出現神經係統疾病的患者生活質量較低。最受影響的範疇與下列各方麵有關:

• 物理:27.3%。

• 社會:18%。

• 認知:14.3%。

• 情感:14.2%。

從我們的病例係列中對出生時存在神經風險的個體進行的調查顯示，很少發現神經方麵的結果。人們認為，這部分是由於自然因素，但最重要的是產科護理的質量和新生兒護理的及時性和適當性，早期康複理療，與家庭的重要合作(“治療聯盟”)。

分析的數據表明，令人滿意的身體狀態的個人(神經結果的低百分比在遠距離，身高體重增長在大多數情況下正常)與平均滿意的生活質量相關。

所調查的對生活質量有負麵影響的領域與身體、認知、情感和社會關係方麵有關。事實上，生活質量很低，特別是在社會關係和情感方麵，在那些有神經後遺症的人身上。

關於情感方麵，包括基本的情感(恐懼，焦慮，激動，快樂)，通過各種問卷分析，可以說所有這些情感都被封閉在一種情感容器中，它的空間和形式是由與母親的關係決定的，母親代表了第一種情感的關係。雖然在正常情況下，新生兒可以立即受益於母親的圍堵功能，但在嬰兒過早與參考數字分離的情況下(早產和/或出生時的神經風險，這意味著住院)，他隻能獨自管理自己的情緒狀態和追蹤自己內心世界的邊界，通常以一種不穩定和功能障礙的方式。

我們的研究表明，這個問題對人格同一性的構建產生了影響。

此外，父母的產後情緒壓力可能與兒童的行為障礙和認知發展，以及與熟悉度有關的其他因素有關，這些因素既有遺傳性質，也有教育特性[17］．

我們在樣本中發現的是管理情緒和麵對挫折和焦慮的困難。由於人際關係代表了情感狀態再現的特權階段，很明顯，這個問題在社會領域產生了反響:家庭、友誼、學校、工作。

為克服這一痛苦和痛苦的經曆，孩子和他的父母做出了很好的貢獻的是人性化的過程(護理，溫柔的處理，皮膚接觸，最小的操作，等等)，多年來應用於新生兒科和新生兒重症監護，特別是NIDCAP(新生兒個性化發展護理和評估計劃)[18，19這種方法除了穩定重要功能和保健服務之外(當然具有優先重要性)，還支持新生兒及其父母的關係需要，鼓勵他們之間的情感聯係，適當使用技術資源，減少與住院有關的不便和不利因素[19，20.］．

從我們對一群出生時存在神經風險的個體的研究中，我們發現，這些受試者幾乎沒有神經方麵的結果，從出生時的距離來評估，他們的生活質量平均來說是謹慎的，足月出生的人更好。

正如邏輯預期的那樣，在那些有神經後遺症的患者中，生活質量較低，特別是在社會關係和情感方麵。

取得的良好結果無疑在很大程度上歸功於產科和新生兒護理的質量和及時性、康複理療的提前和與家庭的合作以及人性化進程。

因為它已被證明,人性化護理模式,考慮父母的關係需求的新生兒和並加強他們的鏈接時,孩子的心理發展,提高治療的有效性,我們希望這些過程總是改善和應用在每一個世界的一部分,隨著越來越專注於觀察的臨床表現和診斷和治療技術的進一步提高。

同樣重要的是，通過與他們的家庭合作，跟隨那些在心理-神經進化和衰老方麵有出生風險的人的成長道路;尤其重要的是，要評估他們在出生後的生活質量。在這方麵，我們希望進行進一步的科學研究，為這一學科的知識作出更大的貢獻。

將軍:

適合孕齡

ELBW:

出生體重極低

達到:

孕齡大

NIDCAP:

新生兒個性化發展護理與評估計劃

SGA:

對於胎齡來說太小了

出生時:

出生體重

不適用。

資金

這項研究沒有從公共、商業或非營利部門的資助機構獲得任何具體的資助。

數據和材料的可用性

當前研究中使用的數據集可從通訊作者處獲得。醫療記錄可在傑西醫院兒科和新生兒科檔案中查閱。

作者和聯係

1. 意大利馬切拉塔醫院兒科和新生兒科

   gasparri恩裏科

2. 自治和生命康複中心，Falconara，意大利

   弗朗西斯卡Rosati

3. 意大利傑西醫院兒科和新生兒科

   Maria Teresa Gaetti

貢獻

所有的作者都對數據的概念、設計、分析和解釋做出了實質性的貢獻，起草了文章，並對其進行了批判性的修改。所有作者批準提交給意大利兒科雜誌的最終版本。beplay怎么下载安装

相應的作者

對應到gasparri恩裏科．

倫理批準和同意參與

對於這種類型的回顧性研究，不需要正式的同意;根據《赫爾辛基宣言》和意大利法律(2003年6月30日立法令，第196號)，任何個人資料都受到保護。保障個人資料守則)。

同意出版

不適用。

相互競爭的利益

作者聲明他們沒有競爭利益。

出版商的注意

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再版和權限