突然意想不到的嬰兒死亡的多部門方法(SUID): 11年的工作經驗在托斯卡納地區

背景

意想不到的嬰兒猝死綜合症(SUID)是死亡的主要原因之一的第一年的生活。這項工作的目的是回顧評價的發病率SUID和多部門方法的有效性這一現象在托斯卡納地區。

方法

數據從地區注冊的SUID病例獲得2009 - 2019年期間。注冊表包含生命第一周突然意外死亡(突然意想不到的早期新生兒死亡- SUEND),和那些發生後第一周1歲(SUID)。

結果

在這個時間內總共有73突然意外死亡發生在我們地區;32是不明原因(例如嬰兒猝死綜合症(SIDS), 24日解釋說,10個待定,7 SUEND。屍體解剖進行了在91%的情況下,95%的選擇病理學家的三組根據我們的協議。

我們發現SUID(0.21‰)的發病率低,和SIDS死亡占活產的0.1‰(48%的病例),嬰兒的意大利民族(38%的病例)。家屬能夠收到精神衛生專業人員和心理支持與家庭協會SIDS的種子。沒有進行審計時組織驗屍檢查或進行錯誤的程序來說,當診斷尤其不確定。

結論

本文首先對SUID死亡率提供數據基於完整的屍體解剖後在意大利地區。根據這些研究結果我們可以狀態,我們的方法是正確有效的進行屍檢,對家屬的支持。未來的努力是必要的,以進一步降低發病率的SUID尤其是非意大利的嬰兒。改善行動也建議確保更準確和一致的情況下死亡。

最終批準的國家管理協議SUID病例因此大力提倡為了提高監測在這個特定的領域和廢除意大利地區之間的差距。

在開放式調查在美國由美國兒科學會(AAP)兒科委員會研究,減少嬰兒猝死獲得與“回滲”運動中被列在第二位七偉大的成就在過去40年兒科1]。這出現了因為意想不到的嬰兒猝死(SUID)是死亡的主要原因之一在生命的第一年,devasting對家屬的心理影響。嬰兒猝死綜合症(SIDS)是“嬰兒猝死的< 1歲,仍然無法解釋盡管屍檢,回顧病史,及考試的死亡場景”2]。SIDS的SUID包含所有突然和意外死亡的天然和非天然的起源和已知和未知的原因。及時和正確執行每個SUID例屍檢的代表一個至關重要的一點,因為它允許精確監控的現象,提供了一個重要的貢獻的研究和正確的和善解人意的溝通結果是高度支持家屬(3][4]。

全球的方法來減少SUID現象必須包括衛生政策旨在促進“回到睡眠活動”為減少風險。有趣的是,SIDS的風險因素為SUID確定的相同,因此,降低運動已經更名為“安全入睡”為了強調減少SIDS策略能夠減少所有睡眠死亡。

在托斯卡納,減少SIDS競選一直積極開展區域SIDS中心的兒童醫院,和種子SIDS家庭協會自2002年以來與托斯卡納地區衛生部門合作,而在2009年,一個項目旨在實現多部門管理的SUID病例也啟動了。在本文中,我們報告的數據關於SUID和討論我們的多部門方法的有效性,這一現象在托斯卡納地區。

多部門組織在2008年成立,包括區域醫療部門、法院,地區SIDS中心,父母“協會”SIDS的種子,一個家庭的兒科醫生,區域應急部門的代表,和三個選定的病理學家,每個“廣袤的地區”一個托斯卡納地區的劃分(5]。這個工作組建立了算法SUID病例的管理(6]。我們采取協調一致的行動開始於2009年1月1日和2009年12月被正式采用。項目旨在實現正確的SUID情況下通過一個集成的組織管理工作,造福家庭為了確保敏感的調查和確定死亡的原因。

每組病理學家負責SUID病例管理的三個“大片”(西北、東南和中心)。

幹預協議,共享和專責小組的所有成員,批準建立,當發生SUID,緊急服務(118)或急診人員必須填寫一個表單與數據相關的死亡場景(見附加文件1)。然後提交給區域SIDS中心,病理學家,與此同時,法院是提醒。

SIDS中心工作人員盡快聯係家庭直接或通過家庭兒科醫生。家屬被邀請來到梅爾SIDS中心兒童醫院兒科醫生收集關於死亡的信息的情況下,回答了父母的問題發生了什麼和為什麼,SUID和提供信息。一位心理學家參與這些會議支持家庭和提供的可能性為悲傷管理計劃治療項目。種子SIDS家庭協會的成員也立即可用,如果要求。

符合我們的程序,病理學家去醫院,嬰兒已經轉移,如果結構標準要求進行屍檢,否則嬰兒的身體被送往最近的醫院屬於先前確定的參考列表解剖中心。病理學家參與了項目的三組總是隨叫隨到,一個完整的宰後檢驗是進行按照協議。

屍檢的結果公布到家庭大約2個月後與病理學家多部門會議,區域SIDS中心的兒科醫生,心理學家和sub-specialist(如心髒病,遺傳學家,infectivologist等)在需要時。

所有的參與者提供持續的信息和對家庭的支持。最後一個案例討論會議發生6個月後,當最後的診斷是溝通(無花果。1)。

數據集得到SUID地區注冊的情況下發生在托斯卡納地區從2009年1月1日到2019年12月31日。注冊表,這是管理的SIDS中心員工,記錄生命第一周突然意外死亡(突然意想不到的早期新生兒死亡- SUEND),以及那些從第一周發生的第一年生活(SUID)。SUEND被排除在統計分析由於其不同的病理生理學和不同的風險因素(7]。

描述性統計提出了與數字、百分數、中位數、標準差和發病率。

11年來,有66 SUID占整體死亡率為0.21每1000個活產兒,32的不明原因(48%),24(37%)、解釋和10個待定(15%)(表1)。

有7例SUEND,所有這些都受到同一組選擇進行解剖病理學家推薦(8]。

66 SUID, 43歲男性(65%)和23(35%)的女性。平均年齡為3.2±2.7。地理分布:31(47%)中心,西北24(36%)和11(17%)東南部廣大地區。在這些病例中,21例(32%)發生在秋天,冬天16(24%),18(27%)在春天,夏天11 (17%)。評估的樣本的種族發現38%的嬰兒是意大利的父母。

SUID屍檢在91%的情況下執行,其中,95%是根據我們的協議進行。執行屍檢的平均時間是1.6天1.6±標準差(範圍主/天)。不正確的應用協議發生在9例(13.6%),因為6屍體解剖沒有由於缺乏SUID案例對我們中心的通知和3從科學的角度來看是不正確的。在這些3例法官決定分配解剖驗屍官不屬於我們的多學科小組。

在意大利,SUID管理應該由國家監管協議提出的10月7日,20149]。這個文檔包含組織計劃,專業人士參與的列表SUID的事件,和同意屍檢的描述協議。它還說明了領土的分布中心致力於執行屍檢和多部門的SUID病例。不幸的是,這個文檔在意大利尚未生效,因此SUID病例的管理是高度可變的。出於這個原因,在托斯卡納地區采取了具體措施的報道上述法令(6]。

我們的數據得到的SUID注冊中心從2009年到2019年。我們發現,性別、年齡的死亡,和季節性類似最近的一項研究報告在威尼托,另一個意大利地區(10),以及那些在其他國家之前報道(11,12]。季節性顯示在秋冬季流行類似於其他意大利研究,但它不同於在最近的研究報告顯示春夏流行[13),而冬季流行發生在減少風險活動之前14]。有趣的是,在整個SUID組,我們的SIDS率非常接近的威尼托(48%比42%)。

分類的情況下,嬰兒死亡證書再次共同討論在SIDS中心員工和病理學家和案件重新歸為原因不明(SIDS),待定(事後不完整或不正確執行時),或解釋(因疾病、意外窒息或非自然原因),根據分類最近提議為了標準化編碼標準在國際層麵上(15]。全球20審計進行了11分類“灰色地帶”案件和9討論根本原因錯誤的管理過程。

審計是提高聯合工作實踐的一個重要工具,防止未來失敗在識別SUID情況下,並確保適當的死因分析。

意大利SUID死亡率數據,最近發表在這個雜誌,顯示非常低的發生率:0.1和0.04‰SUDI和SIDS分別占超過一半的情況下在我們的地區(16]。我們已經表達了我們的關注關於這些數據的可靠性17),因為他們從死亡證書獲得,因此他們不完全符合的標準可靠的診斷。每個SUID正確的診斷方法,一定會包括事後的徹底檢查,調查死亡場景和案例討論。在意大利,很少進行這三個步驟,因此在大多數情況下診斷是不幸的是隻有假定。由於診斷的難度挑戰需要一個複雜的組織,以確保一個全麵的方法來SUID病例。事實上,報道在不同的國家不同的發病率根據變量編碼(18]。此外,一些嬰兒猝死保持即使正確執行事後“不明原因”。管理模型類似於我們SUDI發表在文獻[19,20.,比較這些程序可以識別下麵列出的要點,以確保一個有效的解決問題的方法:

• 仔細的多中心計劃的回應

• 正在考慮家庭的心理和情感需求

• 包含推薦的喪親的支持

• 最初的評估和管理,包括一個詳細和全麵的曆史

• 嬰兒的檢查,初步的醫學和法醫調查

• 立即照顧家庭,包括兄弟姐妹

• 評估的環境和情況下死亡

• 標準化和徹底事後檢查

• 最後一個multi-professional案例討論會議。

在回顧性評價我們發現一個令人滿意的協議列出的大多數物品上麵。某些方麵如最初的溝通是至關重要的,以確保正確的對家屬的支持(21]。緊急服務代表第一個接觸家庭因此他們悲痛過程中發揮核心作用。基於這一考慮,教育會議之前舉行了協議的執行與SIDS中心和應急服務的成員代表分享信息,建議和經驗。該組織起草了一份宣傳冊(見附加文件2),包含通用SIDS的信息和建議正確的第一次交流。傳單已分發給所有應急部門的地區。等其他方麵的死亡現場調查我們評估我們的方法是不完整的。這個限製將會因為我們的形式包含很少的東西,而且它是填寫在關鍵情況下迅速的緊急工作人員。改善行動必須獲得更全麵的死亡場景進行調查,包括一係列廣泛的信息關於家庭環境和睡眠環境。死亡現場調查診斷的貢獻被認為是極其相關(22),但是,一方麵這方麵很重要,另一方麵,其過高的估計可能會誤導人。事實上,最近的數據顯示,在美國,嬰兒猝死綜合症的診斷是讓位給編碼意外窒息,窒息、楔入,窒息和不明確的死亡。這個診斷是由於轉移到應用程序的複雜算法基於仔細的數據收集通過死亡的廣泛的評估情況(23]。這種方法有“SIDS社區”中引發了一場激烈的辯論,因為它不加批判的采用可能導致嬰兒猝死綜合症的廢除作為離散病理實體(24,25]。換句話說,“三重風險”模式26)包含一個窗口之間的相互作用的脆弱性(2 - 4個月),生物脆弱性(腦幹病變)和風險因素(俯臥睡眠等),來解釋SIDS的現象,可能會放棄。在我們和其他研究人員的觀點(27)這種方法不能完全批準,因為越來越多的數據表明,生物脆弱性是悲劇性的通路的一部分導致SIDS即使,在絕大多數情況下,一個或多個風險因素必須現場誘發的猝死,直到生命的最後一刻,一個嬰兒被認為是健康的(28,29日,30.,31日]。

死亡最後,診斷為“待定”,用來描述一個來曆不明的死亡時,可能引發醫療法律後果和負麵心理影響,導致社會汙名家屬(32]。

我們的結構化的多部門方法SUID確保照顧家庭和敏感的調查死因。低死亡率帶來的有利影響睡覺的“安全”的信息,鼓勵我們繼續努力實現更廣泛傳播的預防策略,尤其是意大利家長為確保更大在未來減少嬰兒猝死。改善行動也強製要求精煉死亡場景的調查,因為從我們獲得的數據形式太稀缺要準確和一致的情況下死亡。為了克服這個限製,國家批準協議SUID是必要的,將同時幹預病理學家和驗屍官致力於開展專業死亡現場調查。這個法案的最終批準和執行應該允許廢除SUID管理之間的差距在意大利,和全國為家屬提供足夠的支持。

生成的數據集和分析在當前的研究中並不公開,但可從相應的作者以合理的要求。

ALTE:

明顯的威脅生命的事件

SIDS:

嬰兒猝死綜合症

SIP:

意大利兒科學會

SUDI:

突然意外死亡階段

SUEND:

突然意想不到的早期新生兒死亡

SUPC:

意想不到的產後突然崩潰

作者感謝蘇珊·貝拉爾迪國際語言幫助。我們也感謝“SIDS的種子”家庭協會的法官和衛生專業人員緊急工作人員幫助我們進行這項研究。

沒有獲得資助。

作者和聯係

1. 睡眠呼吸障礙與SIDS中心,兒童醫院,佛羅倫薩,意大利

   尼科洛·Nassi拉斐爾Piumelli,克裏斯蒂娜·Salvatori發現瑪爾塔佩魯奇& Cinzia Arzilli

2. 病理學,Meyer兒童醫院,佛羅倫薩,意大利

   Annamaria Buccoliero

3. 病理學,S。Donato醫院,阿雷佐,意大利

   Rossella Occhini

4. IInd病理學單位,大學醫院、比薩、意大利

   Vincenzo納爾迪尼

5. 錫耶納大學病理學單位,錫耶納,意大利

   保羅Toti

貢獻

RP協調工作小組,執行關鍵的修訂手稿,進行文獻搜索。NN執行關鍵的修訂手稿,進行文獻搜索。AB分類和討論情況下,起草了一份部分。RO分類和討論情況下,起草了一份部分。VN分類和討論情況下,起草了一份部分。PT分類和討論情況下,起草了一份部分。CS進行文獻搜索和起草了一份部分。國會議員進行了文獻檢索和起草了一份部分。CA分析和解釋數據和執行關鍵的修訂手稿。所有作者閱讀和批準最後的手稿。

相應的作者

對應到拉斐爾Piumelli。

倫理批準和同意參與

沒有倫理批準這項研究是必要的。

同意出版

不適用。

相互競爭的利益

作者宣稱沒有利益衝突。

出版商的注意

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