非接觸式:COVID-19時代兒科慢性疾病和殘疾的一種新的個性化遠程健康模式

背景

在COVID-19大流行期間，暫停了普通護理活動，因此有必要尋找替代途徑，以遵守護理建議，不僅針對急性衛生需求，也針對需要隨訪和多學科訪問的患者。我們提出了“非接觸式”模型，這是一個綜合的操作工具，包括多種遠程提供的服務，根據複雜性梯度結構化，旨在覆蓋診斷程序和監測慢性兒科患者的疾病進展。

方法

招募了一個多學科和多專業的項目團隊，與患者協會合作，繪製了一組可用的循證解決方案，並充分尊重個性化醫療的概念，滿足個人需求。這些解決方案包括許多服務，從視頻谘詢到更有結構的視頻培訓課程。

結果

一個由四個三個宏觀複雜級別————無接觸基本、中級和高級————組成的模塊化框架被展示為一套遞增的服務和業務規劃，確定了從影響資格的因素到提供最準確和最複雜的護理級別的每個階段。

結論

多模式、多學科“無接觸”模式允許我們兒科的所有單位和有殘疾或複雜慢性疾病兒童的家庭納入。該項目的優勢在於其在兒科之外的可複製性，以及在實際影響護理過程中所涉及的患者、護理人員和專業人員所需的有限資源。今後實施這一製度可能有助於縮短住院時間、減少費用和減少父母缺勤。

COVID-19大流行給衛生係統帶來了前所未有的挑戰，促使各國政府和衛生保健機構及時采取應對措施。世界上許多國家都迅速改組了醫院。大部分資源被保留用於急救和發展COVID-19科室，同時限製了利用醫療設施進行常規或選擇性活動的機會，從而降低了COVID-19傳播的風險[1］．在大流行的頭幾個月裏，受影響嚴重的國家別無選擇，隻能取消所有選擇性手術、後續預約和康複服務[2］．這迫使醫生和患者尋找其他方法來遵守護理建議，特別是對慢性疾病患者，他們需要定期隨訪評估，並需要多學科方法來防止管理不善引起的並發症[3.］．挑戰在於找到在保持安全措施的同時繼續治療的替代方法。作為立即的回應，醫生們發現自己必須找到快速解決辦法，通過不同的app上的非正式電話谘詢和視頻通話遠程幫助患者。4］．然而，這隻能被視為一種"緊急"短期解決辦法，因為它不能取代以前提供的護理質量，也不完全符合保護隱私的要求。隨著時間的推移，創新的數字設備[5]，它們在大流行之前一直在緩慢進入市場，為更先進形式的遠程護理和監測鋪平了道路。與緊急情況經常發生的情況一樣，向遠程醫療的轉變成為COVID-19時代的優先事項之一[6］．

遠程保健一詞可與遠程醫療互換使用，其定義為使用通過電子通信從一個地點交換到另一個地點的醫療信息，以改善病人的健康狀況[7］．這通常意味著多模式設備的使用，但不能輕易地為大量患者立即使用。對於那些需要多學科治療方法的兒童患者來說，這似乎尤其正確，這些方法還包括康複，或現有設備不總是涵蓋的其他方麵的護理。因此，有必要確定一種新的、容易獲得的方法，包括繼續進行常規臨床評估中通常使用的評估和培訓課程的可能性，作為護理標準的一部分，以恢複被剝奪護理的人的護理連續性。在這種情況下，我們的兒科已經迅速重組其提供的服務，以確保不間斷的隨訪和治療，盡管困難的環境。我們的部門包括慢性病的護理，如罕見病，兒童神經病學，神經肌肉和脊柱裂單元，以及一般的兒童腫瘤和兒童外科。大多數患者需要廣泛的服務，從簡單的健康狀況檢查到高度複雜的護理，以及對在疾病管理和監測中發揮重要作用的家庭的支持。

非接觸式項目的目的是通過確定若幹中間步驟，填補簡單的視頻會診和需要使用多模態設備的更複雜的遠程醫療之間的差距。這些包括視頻教程和通過年輕患者與其父母或監護人之間的遠程互動提供的問卷，以確保在不同複雜程度下護理的連續性。

本文旨在描述一個綜合的組織模式，可以通過利用適當的技術與家庭遠程交互，並充分尊重他們的隱私，提供兒科服務的多樣性。我們還報告了這個過程的發展，從服務的設計和個性化到需求評估和實施計劃。

我們招募了一個由我們機構的行政和臨床部門組成的多學科和多專業項目團隊，結合了不同的FPG-IRCCS的兒科部門、信息通信技術理事會、數據保護辦公室、營銷部門和關鍵路徑和結果評估部門的專業知識，這些部門也提供了組織和管理支持。

一項文獻檢索繪製了目前在兒科遠程保健中可用的循證服務。在缺乏適用於我們需求的結構化模型的情況下，兒科科室的臨床醫生進行了需求評估，以估計需要優先考慮哪些方麵的護理，以及有資格獲得服務的目標人群的數量。對過去3年進行的評價的數目和類型進行了全麵分析。需求評估分析導致不同兒科專業的患者數量估計為每月1366人。

第二階段確定了需要哪些工具以及提供服務的最佳方式。雖然有些服務可以通過視頻會議提供，但更複雜的評估、監測或幹預將需要家庭參與一些活動。每個兒科服務都建立了最相關的需求和可能的建議，以“轉化”通常在臨床環境中使用的東西為新的工具，使家庭能夠在視頻教程、問卷調查或互動視頻培訓課程的幫助下進行這些活動。雖然我們試圖開發可用於不同疾病組的工具，但我們也試圖在充分尊重個性化醫療概念的情況下認識和解決個別群體需求的特殊性。臨床醫生和團隊管理成員之間的互動有助於進一步確定哪些服務可以遠程提供。該局有權保護病人和提供者的隱私，並將這些服務與醫院的信息係統直接連接，在醫院的電子醫療記錄中記錄遠程醫療訪問。在這個過程中，為臨床醫生和家庭製定了遠程培訓計劃，以及質量保證評估係統和影響測量工具。將采用幾個關鍵的過程指標來監視模型，並驗證引入案例管理器的效果1）.

開發了一個模塊化框架來顯示遞增的服務集，建立從患者識別到提供最精確和最複雜的護理水平的每個步驟。通過檢查所有需要定期隨訪的兒科患者，確定了該服務的資格。根據若幹影響因素確定享受服務的資格。我們優先選擇長期隨訪、有並發症風險、需要根據現有護理建議進行定期多學科評估的患者。確定優先事項的其他標準是缺乏足夠的替代性領土援助，以及距離我們的中心太遠，因為交通可能在時間、成本和安全方麵對家庭構成重大負擔，而此時可能會建議長期保持社交距離。初步確定了家庭是否能夠為所選擇的服務(如智能手機、家庭網絡、電腦)提供足夠的技術資源。

下麵是對非接觸式服務從最低到最高複雜度的描述。1）.

基本的層麵上

這套“基本”服務麵向所有患者，對他們來說，視頻電話會診就足夠了。這是指檢查官可以通過視頻看到的健康狀況更新、病史交流、不良事件(如危機、皮疹或異常運動)的討論。這還包括評估和討論在當地進行的實驗室測試或其他結果。這相當於門診門診門診的門診門診，在門診門診進行類似的評估。他們通常需要代表臨床醫生和病例經理工作30-60分鍾。

在大流行早期，當地到門診就診的人數下降了近60%，在第二次大流行浪潮中下降了近30%。

我們通過視頻電話會診，將失約患者減少到15%。

中級水平

在中級水平上，僅僅通過視頻通話是不夠的，這對於所涉及的專家人數和采用額外的工具都是不夠的。在這裏，與多學科背景下的專家進行遠程會診，也使用一些輔助工具，如問卷調查或視頻教程，讓護理人員執行簡單的程序，以評估與決策過程相關的方麵。護理人員還可能被要求發送特定的臨床參數，如身高或體重，在被教導以標準化可重複的方式評估這些參數後。這相當於日間醫院的設置，需要240分鍾。

在某些情況下，對於更精細的評估，當監測需要是一次性的(如用於夜間血氧飽和度測量的脈搏血氧儀)，可以將特定的設備發送給家庭，並返回中心，以審查和分析結果。

我們已經能夠將大約10%的多學科診所過渡到虛擬遠程醫療格式，主要利用視頻訪問，促進清晰的溝通，並使我們的患者能夠通過家庭指導和程序繼續和進步。家長和患者的反饋大多是積極的。

中級以上

“加”選項用於除了簡化檢查和間接臨床評估外，要求護理人員對特定方麵的護理進行幹預(即康複鍛煉、拉伸、胃造口術和氣管造口術護理)。家長/監護人將接受專門培訓，並被要求展示所學到的知識。通過特定的視頻課程對父母進行培訓是保證家庭護理成功的基礎，必須針對兒童和家庭資源進行個性化培訓。培訓課程的視頻是從專門為此目的建立的大型視頻庫中為每個患者選擇的，如果可能的話，會事先提供，以便護理人員有時間熟悉所需的任務。隻有在驗證父母/監護人已經獲得必要的能力後，他們才能在遠程會診期間，在臨床醫生的實時監督下進行指導幹預。這項服務與門診日間服務或專家多次評估相媲美，總時長應達240分鍾。

參加該級別治療的家庭中有80%以上完成了治療，92%的核心療程參加了治療。治療師對訓練課程的忠誠度達到了90%。

初步療效發現表明，所有父母都可以接受通過遠程保健進行的培訓，他們認為這種方式有助於減少因Covid而缺乏治療的影響。

先進水平

該選項通過向家庭發送多模式設備的幫助，覆蓋了最廣泛的服務範圍，這些設備可以自動向24/7活動的“監聽中心”發送參數。在值異常的情況下，警報還會發送到醫院，並可以立即激活救護車並允許訪問急診科。這套方案相當於專家和急診醫學的多重評估。

一小群病人[8臨床複雜性高的病人仍然接受帶有家庭監護的多層次設備的醫療幫助。

醫生有責任確定上述方案(遠程會診、遠程監測或遠程幹預)中哪一種方案或哪種方案的組合最能滿足每個患者的需求，並且在某些情況下，需要一個“混合回路”，在這種回路中，患者需要交替進行住院訪問和非接觸式服務。

除了虛擬培訓課程外，各單位還必須確定一名護士或病例管理員，其職責是指導家長/監護人如何下載和使用該平台，並核實有效連接的條件已經建立。護士或病例管理員必須確保申請人擁有提供服務所需的技術設備，並進行必要的連接測試。

為了進行適當的追溯和服務質量監測，所有提供的治療將定期登記在FPG-IRCCS的兒科信息係統上，患者平台將定期發出問卷，由兒童照顧者填寫，征求對身體功能、生活質量的評估，並調查衡量對服務的滿意度。選定的kpi將被用作影響測量工具，以評估對護理、研究、對患者和家庭的價值的影響。

考慮到組織模型中涉及的眾多參與者，為了幫助構建有效的監管和操作計劃，我們建立了一個活動和責任矩陣，它遵循所采用的每個技術設備和軟件的特殊性，並允許監視活動。

為了驗證引入案例管理器的效果，我們定義了一組關鍵性能指標，如下所示:

• →從遠程保健出診中退出的百分比(兒童患者缺席遠程保健出診的次數/兒童患者固定遠程保健出診的次數)與從住院出診中退出的百分比之比。

為了評估“非接觸式”平台的利用率和滿意度，將計算以下關鍵性能指標:

• →研究期間的平均接觸次數:12個月;這一指標使人們能夠了解采用遠程保健服務時所注意到的訪問量(質量指數)。

• →重新安排為住院訪問的遠程保健訪問的百分比(重新安排為兒科患者住院訪問的遠程保健訪問/技術護理訪問次數)。這一指標使得衡量所選設置相對於服務的複雜性梯度的適當性成為可能。

• →患者(和護理人員)對“非接觸式”服務的滿意度將以特定分數進行調查。

非接觸式的發展始於不同學科的臨床醫生之間的一些共同概念，以及照顧需要定期跟進多學科評估的慢性複雜疾病和殘疾兒童。這一想法是由一群主要家庭寫給罕見病觀察站的一封信引發的，該信強調了堅持護理建議的困難，以及缺乏幫助患者及其家庭的基礎設施。與會者認為，即使大流行已達到頂峰，兒童和康複服務的全麵管理即將重啟，在近期內也不太可能恢複到新冠疫情前的常規，應大力鼓勵在有限資源下易於在家中進行的活動。在患有慢性疾病的兒童中，這包括許多旨在監測疾病過程的活動和程序，這些活動和程序通常不需要複雜的設備或設備，如在較急性的情況下使用的設備。但與此同時，也有人認為，這些程序即使相對簡單，也應以有組織有係統的方式進行，盡可能使用與臨床使用的程序相似的程序。我們的醫務人員和患者協會之間的有力互動有助於確定家屬的主要需求，並選擇工具幫助家屬積極參與。特別注意確定哪些工具應與已經執行的視頻谘詢會議結合起來。這包括使用可以可靠地評估護理不同方麵(睡眠、營養)的問卷，以及使用視頻教程課程，使護理人員能夠正確地執行至少部分在診所常規執行的活動。同樣，對於更複雜的活動，需要更仔細地解釋操作過程，如進行伸展運動或其他對運動障礙患者至關重要的活動，或護理傷口、插管裝置或氣管造口術，都要錄製視頻培訓課程。

我們錄製了大量的視頻，供不同年齡和條件的人使用。我們的方法的關鍵元素是，它們的使用是護理人員和臨床醫生之間互動方法的一部分。護理人員有機會在我們的平台上觀看視頻，並在臨床醫生的監督下進行“現場”活動。這種方法是基於這樣的證據，在兒科護理中，習慣是在很大程度上與兒童的父母有關，整個家庭都參與其中。在這種新的情況下，父母/監護人和醫生之間的相互信任關係可以保持，因為在賦予父母管理子女的能力方麵所花的時間和精力不應與住院探訪有所不同。

我們的項目還包括使用可以通過數據傳輸監測心髒和呼吸功能的設備。雖然這在某種程度上是遠程醫療的黃金標準，但設備的成本和可用性是廣泛使用的限製因素，而且主要隻針對臨床情況更複雜的兒童．

建立多學科和多專業團隊，為患者和護理提供者之間的信息交流提供患者平台，並引入病例經理或專職護士的形象，對於顯著改善患者和護理人員對護理質量的感知和對治療過程的依從性，從而公平增加獲得護理的機會至關重要[8，9，10］．

擬訂和發展該項目的首選方法是美國兒科學會建議的方法[11]，在定義要采取的行動流程方麵支持決策過程。我們的方法的優點之一是，我們將遠程保健的概念擴展到對罕見疾病患者或其他情況(即使沒有急性事件)需要定期隨訪的患者更具體的護理方麵。該項目的另一個優勢在於其可複製性，以及對患者、護理人員和專業人員產生影響所需的有限資源。當然，將我們的模型擴展到其他患者和臨床環境需要根據特定的護理環境、可用資源和正在考慮的設施重新調整模型。

“非接觸式”是一個試點項目，旨在促進與慢性殘疾患者及其護理人員的溝通和維持護理標準。預計它將減輕家庭的直接成本(即交通、過夜)和間接成本(工作和學習許可證或組織費用)[12，13但會給醫院帶來費用根據每一攬子護理服務的複雜性梯度，需求評估分析導致估計每月減少1366名患者。有鑒於此，所提供的組織模型現在將作為一個出發點，用於支持初步的業務計劃，包括預算、時間表、目標和可能的預期收入。由於兒科患者的複雜和動態需求，需要一種補償模式來適應“非接觸式”護理模式的緊急需求(即遠程保健服務、病例經理招聘)。與傳統的按服務付費的支付方式相比，基於價值的捆綁支付(或基於插曲的護理)可以覆蓋整個護理周期的所有服務。

這一觸發機製需要包括患者和公眾在內的眾多利益攸關方的參與，需要當地和區域強有力的承諾，將其引入常規臨床實踐，因為在COVID-19大流行之後，它也被認為是可持續的[4］．雖然目前的做法是將遠程服務完全等同於所有護理方麵的住院探訪[12]我們正計劃擴大服務範圍，包括社區服務和地方保健單位。hub - spoke模式將是保證護理連續性的最佳工具，可能會激活與遠離三級護理中心的地區的聯係。

不適用。

我們感謝支持當地兒童殘疾中心的家庭協會。

作者沒有這項研究的資金來源。

作者和隸屬關係

1. 兒科神經內科，格拉梅利醫療基金會-IRCCS, Università天主教教堂，格拉戈利8,00168，意大利羅馬

   Eugenio Mercuri, Giuseppe Zampino, Alisha Morsella, Marika Pane, Carmen Angioletti, Piero Valentini, Claudia Rendeli, Antonio Ruggiero, Lorenzo Nanni, Antonio Chiaretti, Giovanni Vento, Giovanni Scambia, Walter Ricciardi & Antonio Giulio De Belvis

2. 意大利羅馬，阿戈斯蒂諾·格梅利大學警察基金會，尼莫診所中心

   Eugenio Mercuri和Marika Pane

3. 婦女、兒童健康和公共衛生係，公共衛生領域，意大利羅馬阿戈斯蒂諾·傑梅裏奧大學警察基金會-意大利紅十字會

   Eugenio Mercuri, Giuseppe Zampino, Marika Pane, Roberta Onesimo, Piero Valentini, Claudia Rendeli, Antonio Ruggiero, Lorenzo Nanni, Antonio Chiaretti, Giovanni Vento, David Korn, Giovanni Scambia和Walter Ricciardi

4. 意大利羅馬，阿戈斯蒂諾·傑梅裏大學兒科基金會兒科

   Giuseppe Zampino, Roberta Onesimo, Piero Valentini, Antonio Chiaretti和David Korn

5. 意大利羅馬，阿戈斯蒂諾·傑梅裏大學警察基金會罕見病科

   Giuseppe Zampino & Roberta Onesimo

6. 關鍵途徑和成果評價單位，阿戈斯蒂諾·格梅利奧大學警察基金會-意大利羅馬國際刑事犯罪中心

   Alisha Morsella, Carmen Angioletti和Antonio Giulio De Belvis

7. 脊柱裂部，意大利羅馬，阿戈斯蒂諾·傑梅裏大學醫學基金會irccs

   克勞迪婭Rendeli

8. 意大利羅馬，阿戈斯蒂諾·格梅利大學兒童腫瘤基金會

   安東尼奧·魯傑羅

9. 意大利羅馬，阿戈斯蒂諾·傑梅裏大學兒童外科基金會

   洛倫佐Nanni

10. 意大利羅馬，阿哥斯蒂諾·格梅利大學警察基金會新生兒科部

    喬凡尼Vento

11. 信息和通信技術管理基金會，意大利羅馬

    Emilio Meneschincheri & Paolo Sergi

12. 意大利羅馬，Agostino Gemelli -IRCCS警察大學基金會的Ginecology腫瘤科

    喬凡尼Scambia

13. 意大利羅馬，阿戈斯蒂諾·格梅利大學衛生基金會衛生科

    沃爾特·裏恰爾迪

14. 醫療保健管理-阿戈斯蒂諾·格梅利大學警察基金會-意大利羅馬irccs

    安德裏亞Cambieri

貢獻

Eugenio Mercuri, Roberta Onesimo, Marika Pane, David Korn和Giuseppe Zampino Alisha Morsella, Carmen Angioletti, Giulio De Belvis構思了提出的想法並寫了手稿。Lorenzo Nanni, Claudia Rendeli, Giovanni Vento, Antonio Ruggiero和Antonio Chiaretti幫助監督該項目。Emilio Meneschincheri, Paolo Sergi和Andrea Cambieri對手稿的最終版本做出了貢獻。皮耶羅·瓦倫蒂尼、喬瓦尼·斯坎比亞和沃爾特·裏恰爾迪對結果的解釋做出了貢獻。所有的作者都提供了批判性的反饋，幫助塑造了研究、分析和手稿。作者(們)閱讀並批準了最終稿。

作者的信息

婦女、兒童和公共衛生司司長Eugenio Mercuri兒科神經內科，主任。

Giuseppe Zampino -兒科主任。出生缺陷研究中心主任。

Alisha Morsella -關鍵途徑和結果評價組。

Marika Pane - Centro Clinico Nemo, Head。

Roberta Onesimo -罕見病小組主任。

關鍵途徑和結果評估小組。

皮耶羅·瓦倫蒂尼-兒科傳染病科主任。

Claudia Rendeli -脊柱裂小組主任。

Antonio Ruggiero -兒科腫瘤科主任。

洛倫佐·南尼-兒科外科主任。

Antonio Chiaretti-兒科急診科-主任。

Giovanni Vento -新生兒科主任。

David Korn -兒科。

Emilio Meneschincheri - ICT管理。

Paolo Sergi - ICT管理。

喬瓦尼·斯坎比亞-釀酒部主管。

Walter Ricciardi -公共衛生區，衛生科。

Andrea Cambieri -醫療保健管理。

安東尼奧·朱利奧·德·貝爾維斯-關鍵途徑和成果評價小組主任

相應的作者

對應到Eugenio麥古力．

倫理批準和同意參與

不適用。

發表同意書

不適用。

相互競爭的利益

作者聲明他們沒有競爭利益。

出版商的注意

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