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意大利鐮狀細胞病兒童的疾病負擔和生活質量:應優先考慮的時間

beplay怎么下载安装體積47文章編號:163（2021）引用這篇文章

摘要

本文的目的是強調需要關注生活在意大利的鐮狀細胞病患者的生活質量。由於護理和治療選擇的顯著改進，鐮狀細胞病從一種嚴重的危及生命的兒童疾病轉變為一種慢性、終身疾病，給保健提供者和患者帶來越來越多的新挑戰。現在，患者一生中都麵臨著身體、心理和情感上的挑戰。他們通常必須接受慢性治療和定期多學科監測，這增加了社會和情感負擔，使堅持治療有時變得複雜。慢性疾病影響患者生活的各個方麵，不僅是身體方麵，還影響社會和情感方麵，以及教育和工作生活。整個“生活質量”都受到影響，最近的證據表明生活質量對慢性疾病患者的重要性。該綜述的結果集中在鐮狀細胞病患者全生命周期生活質量的新數據上，並強調了意大利在這一領域需要采取更多行動的必要性，在意大利，最近的移民和改善的護理決定了越來越多的鐮狀細胞病兒童接受長期護理。

簡介

鐮狀細胞病(SCD)是世界上最常見的遺傳疾病。每年，平均有30萬兒童出生時患有鐮狀細胞綜合征，新生兒中鐮狀細胞的患病率在非流行國家為0.1/1000，在非洲一些地區為20/1000 [1］．SCD的病理生理學基礎是血管閉塞、慢性溶血性貧血和血管病變，可引起急性和慢性並發症，對生活質量(QoL)有深遠影響。盡管在過去的幾十年裏，由於發達國家臨床護理的顯著進步，SCD兒童的生存率有所提高，但痛苦的血管閉塞危機、反複入住醫療機構和長時間住院擾亂了SCD兒童和青少年的社會和學校生活，導致與同齡人相比生活質量較差[2，3.］．

生活質量的通用和疾病特異性測量方法已經在慢性疾病中被開發和驗證，以衡量健康對功能領域的影響，如身體生活質量、精神生活質量、疲勞、疼痛、社會參與、人際關係和情緒困擾。兒童健康問卷、兒童生活質量鐮狀細胞病模塊(PedsQL SCD)、患者報告預後測量信息係統(PROMIS)等示例已在SCD中使用，並記錄了不同程度的生活質量受損，主要在美國[4，5］．青少年的睡眠質量較差，疲勞程度中等，睡眠質量在疼痛和疲勞之間起中介作用[6］．患有SCD的兒童還報告在血管閉塞危機期間和之後立即出現身體功能、疼痛和睡眠等重大問題[7］．青少年的抑鬱症很普遍[8]和社會經濟因素以及種族主義在降低生活質量方麵發揮了另外的作用[2，9，10］．

在SCD的意大利經驗

曆史上，意大利的SCD是一種僅限於西西裏島人口的疾病，那裏的鐮狀細胞等位基因頻率在2 - 13%之間[11］．自21世紀初以來，來自非洲、南美洲和巴爾幹半島的移民(主要流入該國北部地區)改變了SCD的地理分布，該國北部的新確診病例增加，使該疾病成為一個廣泛的公共衛生問題[12，13］．由於移徙的結果，在過去15年裏，意大利患有SCD的兒童數量逐漸增加，給兒科醫生和血液科醫生帶來了許多挑戰[14］．盡管意大利衛生係統分散在20個區域衛生係統中，缺乏國家SCD新生兒篩查方案，以及缺乏廣泛的國家SCD登記處，無法提供目前生活在意大利的SCD成人和兒童數量的準確數據，但可以從區域登記處公布的數據得出估計數。本地新生兒或產前篩查試點項目，或來自隸屬於國家科學協會的中心發表的調查或臨床研究，如意大利兒童血液學腫瘤協會(AIEOP)和意大利地中海貧血和血紅蛋白病協會(SITE)。有些出版物引用了針對兒童、成人或兩者的全國性研究[13，14，15，16，17，18]並估計在意大利約有1000-1500名兒童和2500-3000名SCD患者。

SCD患兒因血管閉塞危象和急性胸部綜合征等急性事件入院在意大利很常見[13，17，18，19，20.和認知問題也被描述過[21，22］．意大利兒童血液學腫瘤學協會(AIEOP)建立了一個全國網絡，並根據意大利的情況製定了臨床建議，並努力確保生活在意大利的SCD兒童和青少年接受羥基尿素等疾病修飾治療[18］．

目前，與以意大利本土為主的SCD成年人口不同，生活在意大利的SCD兒童主要是來自英語和法語非洲國家的第一代或第二代移民，因此屬於社會弱勢群體。在意大利，盡管有免費的醫療保健係統，但語言、種族和社會經濟因素惡化了患有慢性疾病的移民兒童的生活質量。因此，有必要在我們的環境中專門探討SCD兒童的生活質量。

意大利已有關於生活質量和SCD的文獻

檢索PubMed、Cochrane圖書館、施普林格數據庫中截至2021年1月26日發表的文章，包括以各種組合方式列出的術語:生活質量、疾病負擔、兒童、鐮狀細胞病、鐮狀細胞性貧血、意大利。沒有語言限製。還搜索了患者組織和穀歌的其他網站，以查找意大利語文章。

由於沒有找到具體描述意大利情況的文章，除了導言中考慮解決這一問題的文章外，還對鐮狀細胞病兒童的生活質量和疾病負擔進行了一般性搜索。作者還檢索了相關鑒定文章的參考文獻。還對意大利目前實施的國家指南進行了審查，以檢查是否特別提到了生活質量監測。

沒有手稿專門描述生活在意大利的SCD兒童或青少年的疾病負擔和生活質量。然而，據報道，在接受羥基脲治療的兒童中，痛苦危機的數量和入院的數量減少了，這通常與生活質量有關[18］．此外，也沒有關於生活在意大利的SCD兒童的父母或照顧者的生活質量的數據。然而，一項單中心研究調查了父母壓力與慢性血液病的關係，也包括了SCD兒童的父母，報告稱SCD兒童父母的壓力高於免疫細胞減少性紫癜兒童父母的壓力[23］．意大利患者和護理人員還參加了國際鐮狀細胞病世界評估調查(SWAY)，該調查通過專門調查對全球的情緒和健康狀況進行了調查:報告了鐮狀細胞病對生活的臨床、情緒、心理和社會方麵的重大影響[24］．

意大利現行《鐮狀細胞病兒童管理國家建議》中未提及生活質量[25，這可能需要修改。

評論

研究結果表明，意大利缺乏關於SCD兒童、青少年及其護理人員生活質量的數據。有趣的是，缺乏與SCD成人相關的數據，也沒有關於意大利SCD成人生活質量的專門信息。

這一發現並不令人驚訝，因為SCD是意大利最近才出現的一種疾病，直到21世紀初才建立起國家推薦和專門的兒科護理網絡[14，25］．兒科醫生和兒童血液科醫生首先尋求解決更緊迫的健康相關問題是合理的，如SCD專業綜合護理的組織和急性和慢性疾病的詳細臨床路徑[14，25］．

語言障礙和跨文化限製也可能在限製意大利SCD患者整體生活質量的研究或興趣方麵發揮了作用，因為SCD主要涉及患有SCD的移民兒童及其家人，必要的醫療保健之外的相互作用通常更複雜。然而，缺乏關於生活質量的具體研究也涉及到地中海貧血兒童，從文獻中獲得的數據非常有限，而且僅涉及地中海貧血成人的疾病負擔和生活質量[26]，盡管意大利是世界上患有這種疾病的患者人數最多的國家之一。這些關於SCD疾病負擔和生活質量的數據的缺乏，可能強調了兒科醫生和血液學家需要普遍認識到生活質量和疾病負擔評估的重要性，這是在意大利SCD充分護理中必須考慮的必要結果，就像在其他國家已經發生的那樣。值得一提的是，在其他歐洲國家，SCD患者的生活質量證據有限，且僅適用於成人[27]，強調需要對SCD中與健康相關的生活質量進行更多的研究，以繼續推進我們在這一領域的知識，包括與其他疾病進行更直接和更現代的比較。

生活在意大利的SCD患者的聲音也指向了這個方向。事實上，生活質量被確定為2019年倫敦鐮狀細胞病和地中海貧血年會上在患者倡導小組項目框架內製定的十大研究優先事項中的第二個項目(第2項:我們如何提高鐮狀細胞病患者的生活質量?)28並在2020年10月舉行的第二屆全球患者倡導小組虛擬會議上得到了強調，意大利代表也參加了會議(https://eurobloodnet.eu/news/168/sickle-cell-disease-patients-and-parents-patients-educational-session-at-ascat-2020-a-joint-project-of-ern-eurobloodnet-ascat-and-bsh)．此外，意大利青少年和成年SCD患者及其監護人是完成國際鐮狀細胞世界評估調查(SWAY)的全球患者人群[24的研究中，改善生活質量被列為6-11歲、12-16歲和17-18歲年齡組的首要治療目標。在國際DOVE試驗中，生活在意大利的SCD青少年患者每日電子患者報告結果(PRO)日記的完成率也很高[29]進一步強調他們有興趣參與舉報正麵意見。

所有經過驗證和標準化的生活質量調查問卷都有意大利語版本，兒科血液學家最近參與了血友病等非惡性疾病兒童的生活質量評估[30.，31]和慢性免疫性血小板減少症[32]，由患者/護理人員積極參與，並提供重要信息。

結論

改善與健康相關的生活質量是衛生保健和任何慢性疾病研究的主要目標，包括SCD。現在是時候考慮將標準的生活質量和疾病負擔評估作為生活在意大利的SCD兒童和青少年的常規綜合護理的一部分了。大多數SCD兒童和青少年是來自非洲英語或法語國家的第一代或第二代移民，雖然這是在進行標準化問卷評估時必須考慮的一個必要因素，但不應限製對生活質量或疾病負擔的評估。來自幾個非洲國家的最近數據顯示，考慮生活質量評價的可行性和成功性[33，34］．

SCD的新治療方案的出現，不僅包括作為疾病修飾治療的新藥，還包括疾病治愈治療中的基因治療，強調需要加大努力，改善臨床和研究環境中的生活質量評價。意大利也是這樣做的時候了。生活在意大利的SCD兒童人群的特點，主要是來自英法非洲國家的移民，強調需要確定適當的工具進行生活質量評估，包括PROs，並在解釋結果時考慮語言、社會和經濟因素。

數據和材料的可用性

不適用。

縮寫

PedsQl:

鐮狀細胞病兒科生活質量模塊

PROMIS:

患者報告的結果測量信息係統

正方觀點:

病人報告結果

生命質量:

的生活質量

的化合物:

鐮狀細胞病

影響:

鐮狀細胞病世界評估調查

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下載參考

資金

這項研究沒有獲得外部資助;APC由AOU pollinico Rodolico-San Marco, Progetto Obiettivo PSN Anno 2016資助。

作者信息

作者和聯係

  1. 帕多瓦大學，婦女和兒童健康科，兒科血液學腫瘤診所，帕多瓦，意大利

    Raffaella Colombatti

  2. 意大利那不勒斯“路易吉·凡維泰利”大學婦女、兒童及普通外科和專科外科

    Maddalena的卡薩

  3. 意大利卡塔尼亞大學臨床和實驗醫學係小兒血液腫瘤科

    喬凡娜Russo

作者
  1. Raffaella Colombatti
    看來作者出版物

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  2. Maddalena的卡薩
    看來作者出版物

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  3. 喬凡娜Russo
    看來作者出版物

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貢獻

RC和MC進行文獻檢索和分析，撰寫稿件;MC進行文獻檢索和分析;GR審查和編輯了手稿，提供了資金;所有作者閱讀並批準了最終稿件。

作者的信息

Raffaella Colombatti是帕多瓦大學婦女和兒童健康學係小兒血液病腫瘤科的兒科血液病專家，也是帕多瓦大學的兒科助理教授;她是意大利兒童血液學腫瘤學協會(AIEOP)紅細胞疾病工作組的協調員。她是幾個臨床試驗和歐盟資助的當地PI。

madalena Casale是意大利那不勒斯Luigi Vanvitelli大學婦女、兒童、普通外科和專科外科的兒科血液學家，負責紅細胞紊亂患者，也是Luigi Vanvitielli大學的研究員。她是意大利地中海貧血和其他血紅蛋白病協會的顧問之一。她憑借一項關於脾失血性貧血的項目獲得了美國學會全球血液學獎。

Giovanna Russo是意大利卡塔尼亞大學的兒科血液學家和兒科血液腫瘤部門主任，兒科教授。她是AIEOP紅細胞紊亂工作小組的前任協調員，並領導國家小組撰寫了國家建議書。她領導了SCD領域的多個項目和研究。

相應的作者

對應到喬凡娜Russo．

道德聲明

倫理批準和同意參與

不適用。

同意出版

不適用。

相互競爭的利益

Giovanna Russo曾在Novartis擔任顧問董事會成員;

Raffaella Colombatti曾擔任諾華公司的顧問委員會成員和顧問。

額外的信息

出版商的注意

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權利和權限

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再版和權限

關於這篇文章

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引用這篇文章

colombati, R, Casale, M. & Russo, G.意大利鐮狀細胞病兒童的疾病負擔和生活質量:應優先考慮的時間。斜體字J Pediatr47163(2021)。https://doi.org/10.1186/s13052-021-01109-1

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關鍵字

  • 鐮狀細胞病
  • 孩子
  • 青少年
  • 疾病負擔
  • 的生活質量
  • 意大利

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ISSN: 1824 - 7288

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