Covid-19大流行對醫療狀況複雜的兒童的持續影響:意大利一個兒童姑息治療網絡的經驗

背景

2020年3月，意大利是第一個經曆Sars-coV-2大規模爆發的歐洲國家。為應對大流行采取了嚴厲措施，嚴重影響了包括兒科姑息治療(PPC)網絡在內的所有衛生保健服務。我們調查了Covid-19大流行如何改變意大利弗留裏威尼斯朱利亞的PPC服務提供。對這些家庭的急性和長期影響都得到了處理。

方法

我們對在區域PPC網絡協助下符合條件的家庭進行了一份回顧性的三部分在線問卷調查。入選標準為:需要專業PPC的兒童，具備足夠的意大利語知識，從2020年2月1日起負責Friuli Venezia Giulia的PPC區域網絡。這三個部分審查了不同時期的相同問題:新冠疫情前時期(至2020年2月29日)、封鎖時期(2020年3月1日至2020年4月30日)和封鎖後時期(2021年5月)。

結果

共納入12例患者。在封城期間，54.6%的兒童不得不停止物理治療，而在繼續接受物理治療的兒童中，80.0%的兒童接受物理治療的頻率減少了。在封鎖後時期，45.5%的兒童沒有像大流行開始前那樣經常接受物理治療。總體而言，在封鎖期間和封鎖結束後，獲得醫療訪問的機會顯著減少(p= 0.01)。

家庭感受到的支持水平從疫情前的3級(中級)下降到封鎖期間的2級(低)(p< 0.05)，並在封鎖後恢複到3級。

結論

2019冠狀病毒病大流行和相關限製措施影響了這些家庭，並導致人們所感知的支持出現了短暫收縮。最顯著的變化是就醫和理療的機會減少，這種情況在大流行開始後持續了一年多。

COVID-19大流行的爆發和相關控製措施對所有國家的醫院和地區衛生服務產生了重大影響[1］．意大利是第一個經曆大規模爆發的歐洲國家[2]並於2020年3月實施了嚴格的限製措施，包括封鎖。這些措施影響了以人為本的多學科方法為基礎的緩和醫療的幾個具體問題。為減少傳染風險，普通活動，如親自到患者家中，受到嚴重限製。以前的報告記錄了大流行期間對成人緩和護理網絡的影響，顯示在COVID-19暴發後的頭幾個月裏，患者、家屬和工作人員的壓力增加了[3.，4］．在新的大流行背景下，臨終關懷和緩和護理服務工作人員在提供充分的緩和護理和支持方麵麵臨相當大的困難[5］．盡管很少有研究分析了大流行急性期對兒科姑息治療服務的影響[6，7，8，9]，但人們對封城後時期兒童和家庭獲得PPC網絡援助的長期後果和困難知之甚少。

我們的PPC區域網絡(意大利東北部地區Friuli Venezia Giulia)於2019年9月成立，包括位於裏雅斯特Burlo Garofolo IRCCS的參考中心，以及所有其他參與兒童援助的行為體(當地醫院、地區服務、社會工作者、學校、誌願協會)。該網絡正在不斷擴大，截至2021年10月，已負責約200名兒童，其中三分之一的兒童有非常具體和複雜的需求。

在整個大流行期間，包括意大利當局決定在2020年3月至4月實行嚴格封鎖，預防和控製中心的工作人員繼續支持父母，提供24/7的電話支持和協助，組織家訪，並在必要時確保安全獲得醫院服務。意大利當局決定大幅減少或暫停日常活動，包括體檢和康複。

本研究調查了2019冠狀病毒病大流行如何改變我國姑息性醫療服務的組織和提供，如何應對對需要PPC兒童家庭的急性和長期影響。

2021年5月1日至31日期間，一名醫學院學生專門開發了一份由三部分組成的回顧性在線問卷，通過電子郵件分發給符合條件的家庭。家庭入選標準為:至少有一個孩子需要專業PPC (accap評分> 50 [10)，自2020年2月1日起開始負責Friuli Venezia Giulia的區域PPC網絡，具備足夠的意大利語知識。這三個部分審查了不同時期的相同問題，分別是新冠疫情前時期(至2020年2月29日)、封鎖期(2020年3月1日至2020年4月30日)和與研究時間一致的封鎖後時期(2021年5月)，即大流行時代開始一年多之後。問卷由85個陳述組成，其中第一部分涉及患者的年齡、居住地、家庭、健康需求、護理人員的角色和經濟狀況。核心問題調查了在不同時期的醫療、社會和心理需求的滿足情況，包括幸福和家庭所感知的支持水平。我們從ppc的方方麵麵著手開發了問卷[11]，這是一份以家庭為中心的問卷，最近被驗證用於需要PPC的嚴重神經損傷兒童的綜合結局測量。隨後，調查問卷的結構進行了調整，以便在不同的時間段進行比較。有名義類別變量作為數據輸出的問題被結構為單一答案的多項選擇題，而有順序類別變量的問題的可能答案按5分製評分，從1(完全沒有)到5(非常多)。最後一個開放式問題為表達封城期間和封城後家庭最想念的幫助留下了空間。預計完成問卷的時間約為15分鍾。完整的調查問卷可以在額外的材料．

根據研究所的政策，家長在第一次探訪時簽署了知情同意。他們同意“臨床數據可用於臨床研究目的、流行病學、病理學研究和培訓，以提高知識、護理和預防”。此外，所有家庭都對研究表示知情同意，並同意數據處理和發表。

統計分析

描述性分析通過報告所有考慮變量的頻率和百分比進行。使用精確麥克內馬爾測試評估了三個時間段內獲得有限護理的兒童百分比的差異，首先將新冠疫情前的時期與封鎖期間進行比較，然後將新冠疫情前的時期與封鎖後的時期(2021年5月)進行對比，以確定情況是否恢複正常。采用Wilcoxon檢驗評價家庭幸福感和支持感的變化。一個p-值小於0.05為有統計學意義。所有統計分析均使用社會科學統計網站(www.socscistatistics.com）.

我們接觸了20個符合條件的家庭，共22個孩子。在這些人中，有12人完成了問卷調查並同意參與研究:8名母親，2名父親和2名監護父母。男性9例(75.0%)，平均年齡8歲(1-16歲)。所有納入研究的患者都有非腫瘤性慢性疾病。主要問卷調查結果見表1．

大多數家庭(75.0%)父母雙方與孩子同住;在25.0%的病例中，隻有一個照顧者，總是母親。大多數父親(83.3%)在新冠肺炎疫情前擁有穩定工作，而隻有四分之一的母親(25.0%)有一份穩定工作。在審議的期間內，就業率沒有變化。

在新冠肺炎疫情前時期，幾乎所有兒童(91.7%)都獲得了物理治療，主要是在家裏(63.6%)。在封鎖期間，不到一半的兒童(占所有兒童的41.7%)能夠繼續活動，而大多數兒童不得不停止物理治療。在那些在封鎖期間繼續工作的人中，絕大多數人(80.0%)不得不麵臨會議頻率減少的情況。從封城後的情況來看，11名兒童中有9名(81.8%)重新獲得了物理治療，約一半(54.5%)的頻率與新冠疫情前相同。在我們的樣本中，在COVID-19爆發後，定期獲得物理治療的機會顯著和永久性地減少了(p= 0.02)。

在封鎖期間，大多數兒童(58.3%)至少錯過了部分關於就醫的計劃醫療檢查。一些家庭(占所有兒童的33.3%)擔心自己感染了COVID-19，停止了所有的就醫。在研究進行時，大多數家庭(58.3%)報告就醫頻率與以前相同，而33.3%仍抱怨就診次數減少，有一個家庭根本不就醫，以避免可能的傳染。總體而言，在封鎖期間和封鎖後就醫的機會顯著減少(p= 0.01)。在新冠疫情前期間，我們的樣本中有超過一半(58.3%)的兒童得到了家庭護理協助。在封鎖期間，大多數患者(85.7%)在家裏得到了護士的支持，但三分之一的患者不得不應對工時減少的問題，在新冠疫情後的所有病例中都是如此。這種差異沒有達到統計學意義，但值得注意的是，在開放式問題中，需要增加護理協助的小時數是最常見的請求(66.7%)。在所有時期，在封城期間或封城之後，在家庭福祉方麵沒有出現差異，家庭福祉被評為3級(在1至5級的範圍內)。看看家庭感知到的支持水平，絕大多數(83.3%)在封城期間獲得的幫助中經曆了一些變化，導致感知支持級別較低，從covid前期間的3級(中級)下降到封城期間的2級(低)(p< 0.05)。有趣的是，在研究期間，即在封鎖後時期，感知支持已恢複到3級(圖1)。1）.

不同時間段感知支持度的差異

全尺寸圖像

我們對PPC網絡中負責的患者進行了回顧性分析。由於這個原因，樣本量小，我們的發現不能推廣。然而，我們的研究結果強調了PPC領域的一些普遍觀點。這項研究表明，在Sars-coV-2大流行開始後，大多數得到我們PPC服務幫助的家庭經曆並感到護理水平顯著下降。需要姑息治療的兒童的家庭顯然處於一種脆弱的平衡狀態，幾個月的臨時限製和保持社交距離，以及斷斷續續的學校服務和有限的體育和護理設施，進一步挑戰了這種平衡[12］．正如預期的那樣，在2020年春季封鎖期間，理療和就醫的頻率顯著減少。這種情況與限製非緊急護理相一致，意大利衛生當局決定遏製病毒的傳播。文獻中已經描述了這一時期護理缺失的可能後果，隻有在未來才能量化[6］．然而，這一趨勢並不局限於大流行病的最初階段。值得注意的是，在大流行病緊急爆發一年多之後，一些家庭獲得這些服務的機會仍然減少。在很小的程度上，這可能是由於家屬的意願，但在大多數情況下，這取決於領土和國家保健服務。大流行緊急情況引發的公共衛生係統重組導致非緊急護理等待時間過長。因此，許多例行的專科檢查被推遲。此外，我們地區的PPC團隊沒有專門的物理治療師，因為我們的患者必須依賴不同地區的服務，這取決於居住地區。有必要采取有針對性的幹預措施，以恢複新冠疫情前的護理和援助水平，確保獲得充分和平等的理療和醫療訪問機會。

與以往的報告相反[9，我們的數據顯示，受訪者的感知支持度有所下降。這種情況並不出乎意料，因為這些家庭在社會孤立的可怕和焦慮時期，所提供的服務減少了。PPC團隊利用臨時遠程信息解決方案提供24/7的支持，但在家庭的感知中，這種方式可能不如實際存在的效果。與這一想法一致的是，在放鬆限製後，即當姑息治療團隊成員有機會確保定期家訪時，感知支持恢複到以前的水平。在此背景下，正如文獻中廣泛報道的那樣，大流行緊急情況表明，實施遠程衛生服務並使患者和護理人員熟悉這些服務對於在我國建立現代有效的PPC網絡至關重要[13，14］．

大多數家庭的護理援助並沒有明顯減少;盡管如此，他們還是使用了最後的開放式問題來詢問該服務的實現。這一要求是一個明確的求救信號，我們在日常活動中越來越多地記錄到這一信號，但無法提供具體的解決方案來解決這一問題。大流行期間引發的保健服務重組導致大部分地區護士重新分配，這些護士受雇於醫院或疫苗中心。因此，在封城後時期，確保PPC患者獲得充分的家庭護理援助變得更加困難。

據我們所知，這是第一份關於COVID-19對PPC影響的報告，其中包括封鎖後時期的數據。該研究有幾個局限性，主要是樣本量小，這是我們最近(2019年9月)建立的PPC網絡幫助的患者數量較少的結果。樣本量特別有限，因為資格標準包括在2020年2月已經負責我們的PPC網絡，即網絡創建後僅5個月。由於靠近國界的地理位置，我國領土上的許多家庭不是意大利血統，不會說流利的意大利語;因此，他們不能被包括在項目中。其他限製包括回憶偏差的風險和完成問卷時可能出現的錯誤。

總之，我們的研究結果證明，COVID-19大流行和相關限製措施影響了我們的PPC網絡援助的家庭，並導致感知支持水平的短暫下降。最顯著的變化是就醫和理療的機會減少，這種情況在大流行開始一年多後仍在繼續。

對我們研究中出現的需求的一個可能的應對措施可能是重組和擴大PPC網絡，增加專職衛生工作者的數量，以便在大流行期間和未來向這些家庭提供充分的支持。

所有與本研究相關的數據和材料都可以從通訊作者處獲得。

PPC:

兒科姑息治療

作者感謝Martina Bradaschia對手稿的英文修訂。

這項研究沒有從任何公共、商業或非營利部門的資助機構獲得具體的資助。

作者和聯係

1. 意大利的裏雅斯特大學

   維羅妮卡·格裏戈萊托，比安卡·納丁和埃吉迪奧·巴比

2. 意大利裏雅斯特布洛加洛弗洛洛婦幼保健研究所兒科姑息治療和疼痛服務處

   瓦倫蒂娜·陶卡爾和露西亞·德森

3. 意大利裏雅斯特布洛加洛弗洛洛婦幼保健研究所兒科

   Egidio芭比

貢獻

LDZ和EB為研究和監督數據收集和分析提供了思路。VG參與了數據收集和分析，並撰寫了稿件。BN和VT有助於數據的收集和解釋。所有作者都嚴格審閱並批準了最終稿件。

相應的作者

對應到Veronica Grigoletto．

倫理批準和同意參與

為科學研究目的處理個人數據的一般授權(授權號:9/2014)指出，使用ID代碼的回顧性檔案研究阻止了數據直接歸因於相關方;因此，我們的研究不需要倫理委員會(意大利數據保護局)的批準。可以在:https://www.garanteprivacy.it/web/guest/home/docweb/-/docweb-display/docweb/3786078．2021年10月)訪問。所有家庭都對研究表示知情同意，並同意數據處理和發表。

相互競爭的利益

作者聲明他們沒有競爭利益。

出版商的注意

beplay外围下载施普林格自然對出版的地圖和機構附屬的管轄權要求保持中立。

開放獲取本文遵循創作共用署名4.0國際許可協議(Creative Commons Attribution 4.0 International License)，該協議允許在任何媒體或格式中使用、分享、改編、分發和複製，隻要您給予原作者和來源適當的署名，提供創作共用許可協議的鏈接，並說明是否有更改。本文中的圖片或其他第三方材料包含在文章的創作共用許可中，除非在材料的信用額度中另有說明。如果材料不包含在文章的創作共用許可中，並且您的預期用途不被法律法規允許或超出了允許的用途，您將需要直接從版權所有者那裏獲得許可。欲查看此許可證的副本，請訪問http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/．創作共用公共領域奉獻放棄書(http://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/)適用於本文提供的數據，除非在數據的信用額度中另有說明。

再版和權限