癌症兒童照護者的護理負擔及相關因素分析

背景

有證據表明，許多照顧患癌症子女的父母由於疾病的慢性性質而受到照顧負擔的影響。本研究旨在探討癌症兒童照護者的照護負擔及其相關因素。

方法

本研究采用便利抽樣法，選取270名癌症兒童護理人員作為研究對象。數據收集工具是一份個人信息表格和諾瓦克和客人的照顧者負擔清單。數據采用描述統計和推論統計(卡方和單變量線性回歸模型)進行分析。

結果

照顧者和患者的平均年齡分別為35.7±7.0歲和3.1±1.6歲。120例患者平均護理負擔為68.4±1.5。約50名照護者和36%的照護者分別有中度和重度照護負擔。

結論

照顧者負擔中等至高。確定了一些與護理負擔相關的因素。衛生當局需要采取以家庭為中心的措施，以減輕照顧者的負擔。

近幾十年來，兒童癌症患病率有所上升[1每年有超過16萬名兒童被診斷出患有癌症[2］．根據世界衛生組織的數據，每年兒童癌症發病率為百萬分之一[3.］．在伊朗，有13%的5至15歲兒童死於癌症[4］．今天，隨著醫學科學的進步，癌症兒童的存活率提高了[5]，這個問題已經影響到這些孩子照顧者生活的各個方麵[6］．在亞洲社會，癌症兒童的照顧者通常是家庭成員，他們在疾病診斷和治療的所有階段都在場[6，7］．許多照顧患癌症子女的父母由於疾病的長期性而受到照顧負擔的影響[8，9］．

護理負擔是指由於護理需求和護理者資源之間的不平衡而產生的生理、心理、社會或經濟反應，[10，11］．照顧負擔會影響照顧者的身體、心理、精神和社會健康[12］．在這方麵，伊朗的一項研究(2017)結果顯示，癌症患者的照護者麵臨著無知、不穩定、焦慮、無助、困惑和壓力等多個挑戰[13］．高護理負擔可能會減少對病人的護理，從而加劇他們的病情[7，10，13］．患者臨床狀態的惡化也會導致護理負擔的增加。這種惡性循環給護理人員帶來許多生理和心理上的後果[7］．有證據表明，癌症兒童的照護者承受著很高的照護負擔[4，8，9，13，14，15，16，17，18］．

許多社會人口因素影響照顧者感知的照顧負擔的數量，包括年齡、性別、婚姻狀況、患者的年齡、教育、職業和月收入。關於照顧者照顧負擔的相關因素，研究顯示了不同的結果[4，8，9，14，15，16，18，19，20.］．因為幫助照顧者承擔照顧負擔的第一步是識別他們[7，10，11]，確定有護理負擔的照顧者將在促進他們的健康和改善向病人提供的護理質量方麵發揮關鍵作用[21］．由於伊朗癌症兒童照護者的照護負擔及其相關因素的研究數量有限，本研究旨在確定癌症兒童照護者的照護負擔水平及其相關因素。

研究設計

本研究是一項橫斷麵描述分析研究。在橫斷麵研究中，不可能確定研究變量之間的因果關係，因為暴露變量和結果變量是同時收集的[22］．該研究是根據《加強流行病學觀察研究報告(STROBE)》指南設計和報道的[23］．

樣本及抽樣方法

研究人群包括在伊朗西部Kermanshah Mohammad Kermanshahi醫院腫瘤科住院的癌症兒童的照顧者。這家擁有70張活躍床位的醫院是伊朗西部兒童癌症的主要中心。基於Lee等人(2015)的研究結果[24]，以95%的置信度和80%的功率，使用相關係數公式估計了245人，在無響應概率的情況下，最終樣本量增加10%。最後采用方便抽樣法納入270名受試者。納入標準包括有一個癌症孩子，有文化，同意參與研究。

儀器

研究工具包括一份個人信息表和諾瓦克&客人關懷負擔量表(CBI)。個人信息表格由兩部分組成。第一部分包括四個關於住院兒童年齡、性別、癌症類型和癌症持續時間的特征的問題。第二部分為8個問題，專門針對護理人員的特點，包括年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、職業、月收入、與患者的家庭關係、平均護理患者時間等問題。CBI由Novak & Guest(1989)開發[25］．這一工具在之前的研究中已經進行了心理測量評估。Shin等人(2017)評估了問卷的內部一致性，並報告Cronbach 's alpha水平為89.0 [26］．該工具的波斯語版本已經在伊朗進行了心理測量，Cronbach 's alpha係數為0.92 [27］．

CBI有24個項目，由5個分量表組成，包括時間依賴(問題1至5)、進化(問題6至10)、身體(問題11至14)、社交(問題15至19)和情感(問題20至24)。這些項目屬於李克特五點類型，包括完全錯誤、錯誤、一定真實、真實和絕對真實，分別從1到5打分。問卷項目的例子有“我睡眠不足”、“我的健康受到影響”和“我覺得身體很累”。問卷的得分範圍為24 - 120分。患者被分為輕度(24-47)、中度(48-71)、重度(72-95)和極重度(96-120)三類[25，27］．

數據收集

為了收集數據，研究人員每天向Mohammad Kermanshahi醫院腫瘤科谘詢，並將合格的護理人員納入研究。為此，研究的目的首先向照顧者陳述，如果他們滿意，問卷將提供給他們，完成後收集。

統計分析

采用SPSS-18軟件進行描述性和推理統計分析。在描述部分，我們使用均值、標準差和頻率分布來描述變量。推論部分采用卡方檢驗和線性回歸模型。使用卡方檢驗來確定護理負擔強度類別的社會人口變量之間的關係。采用單因素線性回歸模型確定護理應激相關因素(作為定量變量)。期望顯著性水平< 0.05。

道德的考慮

克爾曼沙阿醫科大學倫理委員會批準了該研究，代碼為IR.KUMS.REC.1397.1016。向所有參與者解釋研究的目的，並獲得他們的知情書麵同意。參與者被保證他們個人信息的保密性。

患者平均年齡為3.1±1.6歲。大部分病人為男性(n= 142, 52.6%)，最常見的癌症類型是急性淋巴細胞白血病(n= 193, 71.5%)。平均診斷時間為0.6±0.7個月。照顧者平均年齡為35.7±7.0歲，以女性居多(n= 189, 70%)，已婚;n= 244,90.4%)，以及子女的父母(n= 246,91.2%)，並擁有高中文憑(n= 98, 36.3%)和收入不足(n= 257, 95.2%)。最高護理時間為19-24小時(n= 133, 14.3%1)．

護理人員平均負擔為68.4±1.5(120人)。約51.0% (n= 140)和36.0% (n= 97名)護理人員的護理負擔分別為中度和重度2)．單因素線性回歸模型結果顯示，女性照顧者的照顧負擔平均是男性照顧者的8.5倍(p= 04)。單身照顧者的照顧負擔顯著高於已婚照顧者(p= .003)。二級親屬照顧者的照顧負擔水平顯著低於一級親屬照顧者(p= .005)。結果顯示護理負擔隨教育程度的增加而減少(p=措施)。受雇照顧者的照顧負擔較失業照顧者輕(p= .031)。此外，隨著病人護理時數的增加，護理負擔也顯著增加(p<措施)。此外，患者年齡增加一年，護理負擔平均減少0.9個單位，具有統計學意義(p<措施)。患者的性別和照顧者的收入水平不能預測照顧負擔3.)．

本橫斷麵研究旨在確定伊朗癌症兒童照護者的照護負擔水平及其相關因素。與之前的研究一致[4，15，17，18，28，大多數癌症兒童的照護者承受著中等到高的照護負擔。癌症的診斷和治療給患有癌症的孩子的家庭帶來了很多心理問題。護理負擔是最常見的心理問題之一[29］．多種因素可造成癌症兒童照料者的照料負擔，包括與癌症治療相關的挑戰、經濟問題、缺乏關於疾病過程的信息、感覺不足、對兒童未來的擔憂以及混亂的家庭生活[4，15］．照顧癌症兒童是家庭的主要責任，這給家庭成員尤其是父母帶來了很多照顧負擔。在這方麵，一項研究(2018)的結果顯示，癌症患者的照顧者承受著很大的壓力，總是擔心發生不愉快的事情，從而造成了很大的照顧負擔[13］．

與Schrank等(2016)的研究一致[20.，女性照護者的照護負擔水平高於男性照護者。照顧母親的人認為沒有人能像他們一樣照顧生病的孩子[30.］．根據伊朗文化，母親扮演著照顧生病孩子的主要角色。因此，考慮到伊朗母親陪伴患病兒童的時間較長，期望她們承擔較高的護理負擔並不遙遠。然而，墨西哥(2019年)的一項研究結果顯示，性別並不是護理負擔的預測因素[31］．

單身照顧者比已婚照顧者負擔更輕。與目前的研究相反，伊朗的一項研究(2019年)的結果顯示，已婚母親比單身母親的照顧負擔更少[16］．此外，荷蘭(2014)和加拿大(2012)的兩項研究表明，單身母親有很高的照顧負擔[32，33］．然而，單身看護者似乎比已婚看護者更容易出現經濟問題和育兒壓力[32，33]，這導致他們的護理負擔沉重。這些研究結果的差異可能與照顧者的生活條件及其個體特征的差異有關。

一級親屬照顧者比二級親屬照顧者負擔更重。有證據表明，在診斷和治療的所有階段，父母都是慢性疾病兒童的主要照顧者[6，7，14，34］．有一個患癌症的孩子會從根本上改變家庭生活，讓父母處於困難和壓力的情況下，讓他們經曆很多照顧的負擔。

與之前的研究一致[14研究結果顯示，高文化程度照護者比低文化程度照護者的照護負擔更輕。然而，一些研究表明教育和照顧負擔之間沒有關係[16］．那些受教育程度更高的人可能能夠更好地管理他們的壓力，有更多的解決問題的技巧[4，16］．另一方麵，教育水平較低的照護者可能社會經濟水平較低，因此滿足病人照護需求的資源較少[19］．

與以往的研究一致[4，18，35]時，經濟狀況良好的照顧者負擔較輕。這可能是因為富裕家庭可以從社區獲得更多的支援服務，或為孩子提供更好的治療，從而改善病人的臨床狀況，減輕父母的照顧負擔[18］．在這方麵，中國的一項定性研究(2021年)的結果顯示，對於患病兒童的家庭來說，癌症治療費用較高，這讓他們感到壓力。此外，在這項研究中，經濟問題是停止治療的主要原因之一[35］．收入不足會降低生活質量，從而增加感知到的護理壓力。

與之前的研究一致[13，18研究結果顯示，護理負擔隨護理時數的增加而顯著增加。通常情況下，照顧生病兒童的時間較長，照顧者會消耗更多的精力，從而增加照顧負擔。

在本研究中，當兒童年齡增加1歲時，照顧負擔平均減少0.9個單位。然而，在一些研究(2019年)中，有報道稱護理壓力與兒童年齡之間存在負相關[17，18，36］．然而，Arab等人(2019)和Adib-Hajbaghery等人(2019)報告稱，孩子的年齡並不能預測照顧壓力[16］．病齡越小的孩子需要更多的照顧，這自然會給照顧者帶來很多照顧負擔。

與之前的研究一致[14，19就業的照顧者比失業的照顧者負擔更輕。然而，一些研究顯示，就業狀況與護理負擔之間沒有關係[16］．有工作的照顧者通常經濟獨立，能夠滿足家庭和患病兒童的不同需要，但失業的照顧者沒有良好的經濟狀況，這降低了他們的生活質量，反過來導致他們的照顧壓力增加。

在本研究中，未發現患病兒童的性別與照顧者的照顧負擔之間的關係，這與Motlagh等人(2019)的研究結果一致[17］．但在Santo et al.(2009)的研究中，這種關係是顯著的，照顧生病孩子的男性會有更大的照顧負擔[30.］．然而，照顧患有癌症的孩子，無論是男孩還是女孩，都會給照顧他們的人帶來很大的負擔。

研究的局限性

目前的研究是在一家公立醫院進行的，該醫院的患者通常來自社區的低收入群體，從而影響了照顧者感知的照顧負擔的數量。兒童癌症的分期、程度以及從診斷到診斷的時間會影響照顧者的照顧負擔，由於患者數量有限，本研究沒有考慮到這一點。最後一個局限性與橫斷麵研究的性質有關。在這些研究中，無法確定所研究變量之間的因果關係，目前的研究也不例外。

在目前的研究中，大多數癌症兒童的照護者經曆了中度到高度的照護負擔。與照顧負擔相關的變量包括照顧者的性別、與病人的家庭關係、婚姻狀況、教育程度、職業、照顧時長和患病兒童的年齡。為了減輕護理負擔，衛生當局需要采取以家庭為中心的措施來減輕護理者的負擔。在這方麵，將低收入照顧者轉診到支持組織，提供谘詢服務，以及舉辦關於照顧癌症兒童的培訓講習班都是有用的。未來研究應進一步探討幹預措施對癌症兒童照顧者照顧負擔的影響。

在當前研究中分析的識別數據集可從通信作者的合理要求。

CBI:

護理負擔庫存

我們要感謝所有參與這項研究的護理人員。

這項研究來自Kermanshah醫學科學大學研究和技術部門的一項研究項目(編號980020)。

作者和聯係

1. 伊朗克爾曼沙阿醫科大學學生研究委員會

   Mahnaz Chaghazardi

2. 伊朗克爾曼沙阿醫科大學健康研究所社會發展和健康促進研究中心，克爾曼沙阿

   Maryam Janatolmakan和Alireza Khatony

3. 伊朗克爾曼沙阿醫科大學健康學院，克爾曼沙阿

   該導彈Rezaeian

4. 伊朗克爾曼沙阿醫科大學傳染病研究中心，克爾曼沙阿

   此前Khatony

貢獻

MC、SR、MJ和AK參與了本研究的設計。MC收集數據。SR分析了數據。MC、SR、MJ、AK寫了定稿。所有作者閱讀並批準了提交的版本。

相應的作者

對應到此前Khatony．

倫理認可和同意參與

克爾曼沙阿醫科大學倫理委員會批準了該研究，代碼為IR.KUMS.REC.1397.1016。所有參與者均獲得書麵知情同意。

同意出版

不適用。

相互競爭的利益

作者宣稱不存在利益衝突。

出版商的注意

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