摘要
背景
哮喘是一種慢性炎症性疾病，在世界各地的年輕人中很常見。這種疾病的負擔非常高，不僅考慮到經濟成本，而且還包括情感和社會功能。指南和許多研究建議在醫生和兒童/照顧者以及他們的父母之間建立良好的溝通。然而，之前的一個意大利項目顯示了兒科嚴重哮喘管理的一些關鍵問題。該共識彙集了兒科哮喘管理專家、敘事醫學專家和患者協會，目的是確定簡單的建議，以改善溝通策略。
方法
達成共識的參與者在會議前兩周收到了項目的結果和一份敘述選集。會議分為全體會議和三個工作組，分別討論與兒童、青少年和家長的溝通策略。每個工作組的任務是為訪問的5個階段確定最有效(DO)和最無效(DON’T)的做法:歡迎、理解背景、情緒管理、訪問的持續時間和結束時間以及關係的持久性。
結果
與會者一致認為，良好的關係可以轉化為積極的成果，並就在不同關係階段實施的溝通策略達成了共識。
結論
與會者確定的未來挑戰是傳播本共識文件和實施有效的溝通策略，以改善兒童哮喘的管理。
背景
哮喘是一種異質性慢性炎症性疾病，影響氣道，引起呼吸係統症狀，包括喘息、呼吸困難、胸悶和咳嗽[1，2］．哮喘在全世界青少年中非常常見，約7%的青少年和5%的兒童報告有嚴重哮喘症狀[3.］．這種疾病的負擔非常高，它導致許多人缺課和到急診科就診[4］．在美國，Wand及其同事估計，兒童哮喘的管理每年直接和間接費用為20億美元[5］．根據衛生係統的不同，各國的藥物費用不同，但近年來哮喘藥物的使用在全球範圍內有所增加[6，7］．然而，在意大利，哮喘管理的一個主要問題表現為對治療的依從性差和對適當生活方式的實施[8］．
控製不良的哮喘不僅影響費用，還會導致發病率和死亡率的增加[9］．與此同時，延遲治療哮喘會限製患者和照護者進行正常日常活動的能力，從而損害患者和照護者的情緒、心理和社會功能[10，11］．
為了改善哮喘管理，指南建議在醫療保健提供者、患者及其父母之間發展夥伴關係。腳注1［12許多研究證明了衛生溝通幹預在改善醫患/家長關係和減少不遵守醫囑和獲得急診科方麵的有效性。[13，14，15，16正如其他成人慢性疾病所證明的那樣，醫患溝通的好處可能超出這些短期結果[17，18，19］．
盡管有這些證據，兒童和青少年在就醫期間很少參與討論，僅占整個就醫互動的3-15% [20.］．的確，卡彭特和他的同事們證明，提供者與患者接觸的頻率低於這些兒童和青少年所希望的頻率[13］．
2016年，ISTUD基金會領導了一個名為SOUND(“書寫重症哮喘患者敘事，實現醫療保健新的有效多樣化和改善”的意大利語縮寫)的項目，通過敘事醫學方法論研究重症哮喘的醫患關係[21］．敘事醫學研究試圖深入了解一個人如何與他/她的疾病生活，試圖考慮護理途徑的多個方麵[22，23，24］．
SOUND項目的結果強調需要改善與患有嚴重哮喘的兒童和青少年及其父母的溝通，因為與照顧成年患者的提供者相比，兒科醫生更頻繁地使用評判性的話，這危及相互信任的建立[21］．
鑒於SOUND項目的成果，我們認為“共識”是一種合適的方法，它首先確定並分享在日常臨床實踐中應采取的一係列態度和行為，以便與重症哮喘兒童患者及其家人建立有效的關係。
方法
建立共識的方法是一個決策過程，目的是通過利益相關方之間的麵對麵辯論，確定對一個群體來說什麼是可取的[25］．協商一致的方法旨在從投票的邏輯轉變為審議的邏輯，改善決策過程[26通過理性和感性的爭論，根據集體利益限製或放棄特定利益[27］．一種是由專家組成的協商會議[28他們在公開會議上聽取證據，並試圖就應遵守的程序達成共識[26］．這種方法的優點之一是加強參與決策過程的專家的參與，使人們更清楚地認識到有關目標的活動的開展[29］．
會議前兩周，SOUND項目的結果和項目中收集的敘述選集被發送給兒科SOUND小組的成員，以便所有參與者分析證據並提出自己的觀點。協商會議於2017年9月14日在ISTUD基金會總部舉行，以減少地點的影響，因為對任何與會者來說都是新的地點。與會者代表了三個不同的專家小組:
11名在兒科重症哮喘管理方麵具有很強專業知識的兒科醫生。意大利科學學會主席、教授);
6名已參加SOUND項目並表現出較強溝通傾向的兒科醫生;
3名患者協會代表，即患有哮喘的兒童和青少年的患者或家長。
ISTUD基金會的研究人員由於他們在敘事醫學和SOUND項目方麵的專業知識，擔任了會議的協調人。
會議第一次全體會議的目的是重申SOUND項目的主要成果。隨後，與ISTUD基金會以前開展的工作有關的實際例子分享了當天的目標和協商一致的方法。因此，根據參與人員的專業和作用設立了三個工作組，以保持廣泛的代表性。這促進了經驗、良好實踐和新思想的相互交流。
這些小組致力於三個具體的宏觀主題，與重症哮喘護理路徑中的溝通主題相關，分別關注與兒童的溝通、與青少年的溝通和與父母的溝通。
每個工作組的任務是為ISTUD基金會的研究人員確定的訪問的5個階段確定最有效(DO)和最無效(DON’T)的做法:歡迎、對背景的理解、情緒管理、訪問的持續時間和結束以及關係的持久性。
沒有以分析的方式考慮診斷的溝通階段和與疾病最相關的階段，因為SOUND項目沒有揭示意大利情況下管理這類溝通的任何特定關鍵點。
在工作小組的細分過程中，每個參與者都有幾分鍾的時間為訪問的每個階段寫下自己的建議。隨後，小組的協調人收集了書麵的想法，整個小組討論這些想法，得出了每個階段要做和不做的一係列行動。在小組工作結束時，參與者對每個階段達成的共識程度進行了匿名投票，評分範圍從1到10，隻有達到8.5分以上的提案被選中[26］．各個小組提出的所有做法和想法都在全體會議上得到了分享和討論。
會議結束後，ISTUD基金會收集了共識的結果，並與兒科聲音小組分享，後者有一個月的時間來審查所有的結果，並確認他們的共識程度。
結果
通過閱讀SOUND項目的結果，共識參與者一致認為，與患者及其家人的關係和溝通能力是跨越所有收集到的敘事的方麵。特別是，建立積極關係的能力不僅影響人們的經曆，也影響治療計劃的結果[21］．
在會議過程中，來自所有小組的成員積極合作，製定了積極的建議和策略，以改善醫生和嚴重哮喘患者之間的關係。
表1，2，3.，4，5展示了討論的反思和結果，總提案達成的共識程度為9.4(滿分10分)。注意事項和不注意事項是由參與者根據他們在嚴重哮喘管理方麵的經驗編寫的，盡管有些建議可以適用於所有慢性疾病。
特別是，所有與會者都同意對兒童保持一種溫暖和令人安心的態度，盡量讓他們參與所有階段，而青少年患者應作為成年人對待，將檢查的興趣指向他們，而不是他們的父母。其他反複出現的主題是使用開放式問題，特別是在訪問的早期階段，與哮喘管理不嚴格相關，以及控製負麵情緒的能力。
兒童交流小組發現的一個重要挑戰是禁止話題:參與者分享了他們的經曆，他們一致認為，重要的是永遠不要禁止孩子做任何事情(如毛絨玩具、寵物、運動)，但要找到一個有計劃的妥協，與孩子和他們的臨床情況。在全體會議上，所有與會者都認為這應該是正確的行為，因為禁止會給患者的經曆帶來創傷，並對關係產生負麵影響。
小組內廣泛討論的一些話題包括如何處理其他醫生的來訪或電話被打斷的情況，以及與患者父母共享手機號碼的可能性。起初，一些醫生建議完全不接電話，另一些醫生認為這在日常來訪管理中是不可能的;在一天結束時，與會者一致認為應盡量減少幹擾，並應向來訪的家庭保證，他們將從同樣的機會中獲益。
在討論如何維持訪問之間的關係時，達成的共識程度最低5)．兒科醫生最初提議在小組工作後通過即時通訊應用程序(如Whatsapp)與家人分享個人手機號碼，以遠程管理關係，但他們確實後退了一步。這是因為通過這種溝通方式提供醫療建議沒有法律的規範和支持，因此所有患者隻會向一名醫生谘詢，而不是向整個護理團隊谘詢。相反，創建一個應用程序來管理重度哮喘患者的在線監測的想法得到了所有與會者的支持。
總之，兒科健康小組確定的未來挑戰是傳播這些建議和實施針對兒科醫生的課程，以改善溝通和有效的技術來維持遠程關係。
討論
兒科SOUND小組同意，良好的關係可以轉化為患者生活質量的積極結果，因此，正如其他意大利臨床醫生所述，追求良好的關係成為一種必要的專業能力[30.］．這一共識的主要結果是創建了一個簡單而實用的建議列表，關於如何改善與嚴重哮喘兒童患者及其父母的溝通。在文獻中，有許多證據表明協作對話如何與父母滿意度、依從性和有效關係的建立呈正相關[31，32]，但缺乏一份實用的建議清單來幫助和支持臨床醫生。
所有與會者都同意首先要對孩子保持熱情和放心的態度，其次要讓他們參與到各個階段;對於青少年患者，建議將他們作為成年人對待，將檢查的興趣指向他們，而不是他們的父母。這一建議得到了Giambra及其同事的研究支持[33的研究結果表明，在慢性病兒童的門診就診過程中，提供者主導的溝通可能會損害人際關係。此外，他們建議采用敘事醫學技術[23，24通過閱讀患者及其父母的敘述，醫生可以收集到對哮喘患者的管理和治療有用的信息。這種做法在其他國家已經得到了證據的支持[34和其他病理學[35]以及在患者生活的社會背景下更廣泛地理解疾病可以改善治療結果和患者滿意度[23］．
在哮喘管理方麵，小組一致認為有必要避免禁止(如養寵物或玩毛絨玩具)，同時注重對患者和家屬的教育，使他們能夠以警惕的態度處理過敏原原因。該小組提出這一破壞性建議，不僅基於他們的臨床經驗，還基於許多證據，表明禁食可能在兒童時期產生創傷性影響，在文獻中已經有關於兒童肥胖管理的發現[36，37］．
這次協商一致會議提出的主要批評意見與溝通管理有關。在就診過程中，第一個問題是由於其他患者的電話打斷;該小組一致認為，即使避免就診中斷是可取的，但向患者和家屬解釋原因是不可避免的，但兒科醫生必須限製這種情況。關於異地戀中的溝通，未解決的問題與使用移動消息應用程序有關，因此共享私人電話號碼。使用WhatsApp與病人，特別是慢性病人交流，不僅在意大利，在全世界都已成為一種慣例。38］．最近的研究表明，哮喘兒童的母親經常感到焦慮[39，這可能導致對在線通信應用程序的病態使用[40］．所有成員一致認為，通過移動消息應用甚至短信提供醫療建議是有風險的，如果遇到真正的緊急情況，患者及其父母應該去急診科或向其他隨叫隨到的同事求助。另一方麵，使用這種通訊方式是現代生活的一部分。41病人們，尤其是父母們，都對他寄予厚望，因為當他們知道他們可以依靠全天候的專家時，他們就放心了。對使用網絡和即時消息與患者溝通的監管的迫切要求不僅體現在嚴重哮喘的管理中，而且也正成為當今醫療保健領域的一個頻繁話題[42］．兒科SOUND小組最後表示，一個可能的解決方案是實施一個專門的應用程序，以管理患者及其家人和整個護理團隊之間的長期關係。
這種協商一致意見的一個限製是沒有兒童和青少年參加會議;這是由於所選擇的方法，包括在一組專家之間交換意見。為了克服這一觀點的缺失，我們邀請了患者協會成員作為患者和家長感知方麵的專家參與。另一個限製是隻有兒科專家的參與:在意大利，常規檢查主要由兒科醫生跟進，在我們的醫療保健係統中，其他專業提供者的參與是有限的，沒有呼吸係統護士，像在其他國家，如英國。盡管如此，讓病人和其他保健專業人員(如護士或理療師)參與有關這一主題的未來活動將是有趣的。
盡管存在局限性，但這一共識提供了強有力的建議，可用於製定兒科哮喘管理的溝通幹預措施。
結論
本次共識會議的目的是首先確定並分享在日常臨床實踐中應采取的一係列態度和行為，以獲得與重症哮喘兒童患者及其家人的有效互動。總體而言，與以往的研究一致，臨床醫生和重症哮喘患兒及其父母之間缺乏溝通[13，20.對疾病的治療有不利影響[21］．同時，有效的溝通，這是移情和結構化方法的混合[32，33，改善醫患/家長關係，減少不堅持治療和獲得急診科治療的機會[13- - - - - -16］．
這份文件提供了一個實用的指導方針，可以幫助兒科醫生優化與患者和父母的關係。總之，未來的挑戰是通過軟技能的教育和培訓將這些建議傳播給所有的兒科醫生。將這一建議落實到兒科醫生的終身學習過程中，將有助於確保不僅對疾病的發病途徑，而且對患者及其父母的傾聽和溝通進行適當的教育。
筆記
-
我們用parents來指代任何主要的照顧者
縮寫
- 艾德:
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12月緊急
- 短信:
-
短消息服務
- 聲音:
-
“為嚴重哮喘患者撰寫敘事，以實現醫療保健的新有效多樣化和改進”的意大利語縮寫
- 英國:
-
聯合王國
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致謝
作者要感謝Luigi Reale和Silvia Napolitano，他們負責指導共識的參與者。
兒童聲音組合由Filomena Bugliaro、Silvia Maria Elena Caimmi、Valeria Caldarelli、Lucia Caminiti、Enza D’auria、Emanuela di Palmo、Marzia Duse、Alessandro Giovanni Fiocchi、Francesco Gesualdo、Ahmad Kantar、Enrico Lombardi、Anna Lucania、Margherita Marchiani、Maria Giulia Marini、Gianluigi Marseglia、Maria Carmela Montera、Elio Massimo Novembre、Guido Pellegrini、Giorgio Piacentini、Alessandro Policreti、Francesca Santamaria組成。
資金
諾華意大利公司為實現此次共識會議向ISTUD基金會提供了無條件資助。
數據和材料的可用性
不是applicabile。
作者信息
作者和聯係
財團
貢獻
AC是撰寫手稿和組織共識的主要貢獻者。所有作者積極參與共識，閱讀並認可了最終稿件。
相應的作者
道德聲明
倫理批準和同意參與
不是applicabile。
同意出版
不是applicabile。
相互競爭的利益
Alessandro Policreti是諾華的員工。Francesca Santamaria博士報告說，她從Chiesi那裏收了演講費。Marzia Duse博士報告了從諾華收取演講費的情況。Enrico Lombardi博士報告說，他從Angelini、Boehringer Ingelheim、Chiesi、Lusofarmaco、Omron、Novartis、Vifor獲得了酬金/贈款支持/谘詢費/講座費/擔任顧問委員會的費用。其他作者表示對這項工作沒有競爭興趣。
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卡普奇奧，A，代表兒科聲音小組。Bugliaro F。et al。改善重症哮喘患兒醫患關係的共識溝通策略。斜體字J Pediatr4531(2019)。https://doi.org/10.1186/s13052-019-0623-0
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- 嚴重的哮喘
- 兒科
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- 醫患關係
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