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兒科猝睡症患者的症狀措施:一項綜述

beplay怎么下载安装體積47文章編號:124（2021）引用這篇文章

摘要

目的

本研究旨在總結評估兒科猝睡症患者的猝睡症狀或並發症的措施。

方法

我們在國家生物技術信息中心(NCBI)搜索兒科患者嗜睡症狀的測量方法。如提及有關問卷或資料，則進行進一步審查。

結果

僅有兩份與嗜睡症相關的問卷，即嗜睡症嚴重程度量表和Ullanlinna嗜睡症量表，它們都沒有在兒科人群中開發或驗證。對於猝倒症，所有的測量方法都是研究特定的日記，而不是驗證問卷。對於白天過度嗜睡，愛普沃斯嗜睡量表最常用於測量兒童白天過度嗜睡。對於夜間睡眠，最常使用的是兒童睡眠習慣問卷。對於抑鬱症，兒童抑鬱量表是最常用的。對於注意力缺陷/多動障礙，兒童行為檢查表是最常用的。對於生活質量，KIDSCREEN是最常用的。

結論

目前，缺乏針對兒科猝睡症患者的疾病特異性、經驗證的問卷調查。可以通過修改和調整現有的成人問卷和開發新的兒科嗜睡症患者問卷來滿足這一需求。

簡介

嗜睡症是一種終生的神經係統疾病，主要在兒童和青少年時期發病。[1特征為白天嗜睡過度、猝倒、睡眠麻痹和幻覺[2］．

嗜睡症的兩個主要症狀是EDS和猝倒，前者是睡眠無法抗拒的發作，後者的定義是"通常短暫、突然的雙側肌肉張力喪失，但意識保留"，通常由強烈情緒引發[3.］．值得注意的是，除了典型的四聯症狀外，嗜睡症患者還會出現其他症狀，包括夜間睡眠中斷、情緒障礙、行為和注意力障礙[4］．除其他嗜睡症症狀外，據報道，睡眠幻覺或入睡幻覺的患病率約為40-60%，睡眠癱瘓的患病率約為30-50%，約80%的患者報告夜間睡眠中斷[5，6］．在青少年和兒童中，嗜睡症也與精神並發症密切相關，如情緒障礙和注意缺陷/多動障礙(ADHD)， [7，8嗜睡症兒童的易怒和運動不安甚至模仿了多動症的症狀[9］．嗜睡症患者的生活質量也較低，與此同時，它可能會產生重大的社會經濟影響[10，11］．

最近，兒科猝睡症的治療方法大多是症狀驅動的，適當的長期治療需要采取措施監測症狀的嚴重程度及其治療後的變化，以及監測並發症的嚴重程度。已使用各種主觀測試來衡量症狀的嚴重程度及其對治療的反應[12，13，14］．然而，這些儀器大多是為成人患者設計的，可能不適合兒童患者。因此，本綜述的目的是對兒童猝睡症患者自評或患者自評預後指標進行綜述，探討這些指標在兒童猝睡症評估中的應用現狀。

材料和方法

2018年6月在美國國家生物技術信息中心(NCBI)檢索了兒童猝睡症患者症狀測量的文獻，使用的術語為:“(問卷MeSH或問卷或日記或日記或量表)和猝睡症MeSH”，沒有限製。“問卷網格或問卷或日記或量表)和困倦”，“問卷網格或問卷或日記或量表)和抑鬱”，“問卷網格或問卷或日記或量表)和注意力缺陷多動障礙”，“問卷網格或問卷或日記或量表)和(生活質量或健康)”，“問卷網格或問卷或日記或量表)和(睡眠或失眠)”，英文，摘要，持續了5年。

納入標準為:1)參與者為人類青少年或兒童。2)采用嗜睡症症狀或並發症調查問卷。

如果人群不是兒科，則去除重複摘要並排除摘要。對提及一項似乎是有效的問卷調查但沒有給出其名稱的措施的文章進行了詳細審查，以確定有關的問卷調查。

結果

現有的兒科嗜睡症患者調查問卷

Disease-driven問卷

對嗜睡症問卷的搜索得到387個條目，我們發現隻有嗜睡症嚴重程度量表[14]和烏蘭林納嗜睡症量表[15是針對嗜睡症的問卷調查。嗜睡發作嚴重程度量表是一個簡短的自我報告問卷，包括15個項目，它是在1型嗜睡症成年患者中開發和驗證的，以衡量五種主要的嗜睡症狀的嚴重程度，並評估對藥物的反應性。烏蘭林納猝睡症量表包含11個項目，評估了猝睡症綜合征的兩個主要特征:異常睡眠傾向和猝倒。Ullanlinna猝睡量表總分可靠地將猝睡症綜合征患者與睡眠呼吸暫停、多發性硬化症和癲癇患者區分開來[15］．然而，這兩種藥物都是在成人人群中開發的，沒有一種在兒科人群中得到驗證。

目前，在小兒猝睡症患者領域幾乎沒有針對疾病的問卷調查，這需要進一步的重點研究。

患者症狀的調查問卷

盡管許多問卷被廣泛用於評估嗜睡症兒童的主要症狀和並發症，但它們都不是針對嗜睡症具體症狀的專門問卷，也沒有在兒科人群中得到驗證。如果一個量表測量兩種或兩種以上的嗜睡症狀，它可能被列在兩個或兩個以上的小標題下。

原發性嗜睡症症狀問卷調查

調查問卷對猝倒

根據文獻檢索，共檢索摘要35篇。所有的猝倒調查問卷都是研究特定的日記，不是一份有效的問卷。一項研究報告了他們的問題的措辭，這個問題是針對青少年的。16:“當你開心、興奮、生氣或大笑時，你有多頻繁地突然感到肌肉無力?”大多數對猝倒症的研究都是通過測量發作頻率來進行評估的，這是通過使用特定研究日記來完成的。然而，一些研究衡量了嚴重性，這種評估是基於未經驗證的任意尺度;例如，一項研究使用昏厥嚴重程度評分量表(1 =輕微虛弱，2 =自願可預防的跌倒，3 =摔倒在地)來衡量小兒猝睡症患者的昏厥嚴重程度[17］．另一項研究使用4分製評分量表(1 =無，2 =略有改善，3 =不變，4 =明顯惡化)來評估猝倒的嚴重程度和頻率[18］．

調查問卷的困倦

嗜睡調查問卷共回收492個條目，剔除64篇重複、14篇綜述、81篇非兒科文章，剩餘出版物保留用於兒科人群EDS的評估。

如表所示1， 20份問卷評估兒科人群的困倦程度。在評估兒科人群困倦程度的20份問卷中，以愛普沃斯困倦評分最常用來衡量兒科人群的困倦程度，其次是兒童睡眠習慣問卷、兒童日間困倦量表和兒童睡眠問卷。愛普沃斯困倦評分是一個簡單的、自我管理的問卷，它提供了一個測量對象白天困倦的一般水平。它被研究人員廣泛用於測量白天的睡眠和困倦程度。愛普沃斯困倦評分是基於八種“最困倦”的情況。研究對象被要求根據他們近期的日常生活方式，對他們在這八種情況下打瞌睡或睡著的可能性進行0-3級的評分。在愛普沃斯犯困的八種情況下選擇的數字相加，得到每個受試者的分數，在0到24之間。12］．兒童睡眠習慣問卷是在美國開發的。這是一份為評估學齡兒童睡眠行為而開發的家長報告式多維問卷，《兒童睡眠習慣問卷》的詳細信息在夜間睡眠部分。兒童日間嗜睡量表被廣泛用於評估日間嗜睡。它是一種自我評估工具，描述一些與睡眠習慣、醒著時間和睡眠問題有關的日常生活情況[19］．整個問卷包括32個項目，涉及日常睡眠模式、學業成績、情緒、困倦程度、生活質量和課外活動。所有問題以李克特量表形式呈現。基於李克特量表的評分，項目的得分從0到4。分數越高表明睡意越濃[20.］．在評估困倦的量表中，兒童睡眠障礙量表，[21兒童睡眠問卷，[22]及BEARS問卷[23，主要用於篩選。特別是，兒童睡眠問卷多用於兒童睡眠呼吸障礙的評估。

表1兒科人群原發性嗜睡症症狀調查問卷
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夜間睡眠調查問卷

夜間睡眠調查問卷的檢索結果為2608個條目，剔除354篇重複，72篇綜述，424篇非兒科文章後，保留出版物進行相關問卷的鑒定。如果摘要中所包含的信息不足以確定所使用的措施類型，則獲取完整的文章。如表所示1從相關文章中提取了19份問卷的名稱，其中包括對兒科人群夜間睡眠質量的評估。測量夜間睡眠質量最常用的是兒童睡眠習慣問卷，其次是匹茲堡睡眠質量指數、兒童睡眠問卷、兒童睡眠障礙量表、失眠嚴重程度指數、學校睡眠習慣調查和兒童雅典失眠量表。

在這些問卷中，兒童睡眠習慣問卷是在美國開發的。這是一份家長報告的多維問卷，用來評估學齡兒童的睡眠行為[24］．它被設計為一種篩查工具，用於檢測兒童的睡眠問題，並基於最流行的兒童睡眠障礙國際分類診斷的常見臨床症狀表現[24，25］．匹茲堡睡眠質量指數是一種常用的回顧性自我報告問卷，衡量前一個月的睡眠質量[26］．問卷評估了睡眠障礙的七個臨床衍生領域，包括睡眠潛伏期、睡眠持續時間、習慣性睡眠效率、睡眠質量、睡眠障礙、日間功能障礙和睡眠藥物的使用。它在世界範圍內被頻繁使用。兒童睡眠問卷由4部分組成:呼吸、困倦、行為和其他。本問卷主要用於阻塞性睡眠呼吸暫停綜合征患者[22］．兒童睡眠障礙量表[21]旨在評估6-15歲兒童人群中六組常見的睡眠障礙(睡眠呼吸障礙、睡眠啟動和維持障礙、過度嗜睡障礙、覺醒障礙、睡眠-覺醒過渡障礙、睡眠多汗症)[27］．失眠嚴重程度指數是根據《精神障礙診斷和統計手冊iv》(DSM-IV)及《國際睡眠障礙分類》的標準評估失眠的簡易工具。[28］．學校睡眠習慣調查是一項自我報告的調查，旨在評估青少年的睡眠/醒來習慣和典型的白天功能。在過去的調查中，調查項目詢問了學生通常的睡眠和清醒行為[29]，這是過去兩周清醒行為的典型間隔時間。作為一種全麵的數據收集方法，該調查允許研究人員和臨床醫生收集有價值的人口統計和行為信息，包括:睡眠時間表的規律性、學校表現、白天的困倦、行為問題、抑鬱情緒、睡覺時間、起床時間和工作日和周末的總睡眠時間[30.］．雅典失眠量表根據國際疾病分類-10 (ICD-10)標準估計每周至少發生三次白天和夜間睡眠問題[31]，並被用於評估嗜睡症患者的睡眠問題[32］．根據文獻檢索結果，兒童睡眠障礙量表、兒童睡眠模式報告-困倦量表、青少年睡眠衛生量表、睡眠衛生問卷、兒童睡眠衛生量表、睡前喚醒量表、一般睡眠障礙量表、NIMHANS睡眠障礙問卷、青少年睡眠覺醒量表使用頻率較低，因此不考慮進行後續綜述。

共病性睡發作症狀問卷調查

調查問卷的抑鬱症

第一次對抑鬱問卷的查詢得到6025個條目，剔除743個重複項、72個綜述項、1216篇非兒童文章後，我們找到了11種用於兒童人群抑鬱評估的測量工具，其名稱見表2．兒童抑鬱量表、流行病學研究中心抑鬱量表和兒童抑鬱自評量表是衡量兒童抑鬱最常用的量表，其次是抑鬱、焦慮、壓力量表和貝克抑鬱量表。兒童抑鬱量表是對7-17歲兒童抑鬱症狀的綜合評估，[33它將抑鬱症狀分為五個部分:消極情緒、效率低下、快感缺乏、人際關係問題和消極自尊。它已被用於評估兒科猝睡症患者的抑鬱症狀[34］．流行病學研究中心抑鬱量表和貝克抑鬱量表通常與來自診斷訪談表格[35，36］．流行病學研究中心抑鬱量表是一份全球範圍內用於測量抑鬱症狀的問卷，它包含20個項目，用於在一般人群中篩查抑鬱症，並在一些環境中顯示出良好的信度和效度[35，37］．兒童抑鬱自評量表是為篩查兒童抑鬱症而設計的自評量表的一個典型例子。與兒童抑鬱量表相比，它對認知能力的要求更低，是一種簡單的工具，可用於幼兒[36，38］．基於這些考慮，目前的研究中經常使用兒童抑鬱自評量表[36，38］．抑鬱焦慮壓力量表是一份自我報告問卷。創建它的最初目的是區分抑鬱和焦慮的核心症狀[39］．貝克抑鬱量表已用於小兒猝睡症患者，由貝克等人首次提出的21項貝克抑鬱量表是世界上最流行的抑鬱症症狀測量方法之一，該工具已在7000多項研究中使用。最初BDI的理論假設依賴於這樣一種信念，即消極扭曲的認知將是抑鬱症的核心特征[16，40］．其他測量兒童抑鬱的工具有Zung抑鬱自評量表、Beck青少年量表、Hamilton抑鬱量表、青少年症狀-抑鬱量表、青少年抑鬱量表和青少年坎德爾抑鬱症狀量表。

表2在兒科人群中使用的共病性嗜睡症狀問卷
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注意缺陷/多動障礙調查問卷

注意缺陷/多動障礙(ADHD)問卷檢索共返回1245個條目，刪除134篇重複，26篇綜述，112篇非兒科文章，剩餘出版物保留用於確定兒童人群中ADHD的相關問卷。我們提取了包括兒童人群中ADHD症狀評估的問卷名稱。13份評估小兒多動症的問卷中，如表所示2，兒童行為檢查表已廣泛用於評估兒童人群的情緒和行為問題[41］．它由2個大量表(外化和內化量表)和8個子量表組成。孤僻、軀體抱怨和焦慮屬於內化量表，違反規則行為和攻擊行為屬於外化量表[41］．其他常用的問卷有優勢與困難問卷、ADHD評分量表IV、家長斯旺森、諾蘭和佩勒姆量表、ADHD自我報告量表、Turgay dsm -IV兒童和青少年行為障礙量表。優點和困難問卷是對4-17歲兒童心理健康問題的衡量，可供父母/照顧者、教師和11歲或以上兒童使用。它包含20項與行為問題、情緒症狀、同伴問題和多動有關的內容[42］．注意力缺陷多動障礙評分量表IV包含18個項目，直接來源於DSM-IV的診斷標準。探索性因素分析顯示，ADHD衝動的兩個因素與DSM-IV對ADHD的分類相似。它是一種具有良好心理測量特征的行為評定量表，被廣泛用於測量學齡兒童的注意力缺陷多動障礙症狀[43］．斯旺森、諾蘭和佩勒姆量表包括DSM-IV的注意力不集中症狀和多動症的多動/衝動標準，以及違抗性障礙的相反症狀標準。Swanson、Nolan和Pelham量表的三個亞量表被證明是在初步分析中記錄治療組間顯著差異的最敏感方法(兒童多動症多模態治療研究(MTA)合作組，1999)，已被用於一些臨床試驗，以評估ADHD的治療效果[44，45］．ADHD自我報告量表包括18個症狀項，根據DSM- iv - tr和DSM第五版對ADHD進行了定義。它分為兩部分，A部分代表注意力不集中的症狀，B部分代表多動和衝動的症狀。ADHD自我報告量表總分在臨床樣本和人群樣本中均具有良好的信度和效度[46，47］．Turgay根據DSM-IV製定的兒童和青少年行為障礙量表，包括9個注意力缺陷量表、3個衝動量表、8個對立違抗性障礙量表、6個多動量表、15個品行障礙量表[48］．其他較少使用的可用於測量兒童ADHD症狀的問卷包括Conners父母評分量表-修訂量表、Wender Utah評分量表、回顧性修正公開攻擊量表、注意缺陷障礙知識量表、問題提示表、兒童和青少年破壞性行為量表和ADHD注意缺陷和多動障礙-情緒和影響量表(ADHD -e)。

生活質量調查問卷

生活質量問卷查詢共返回205個條目，在剔除6篇綜述、42篇非兒科文章後，我們找到15種用於兒童人群生活質量評估的測量工具(表3.)．在15份問卷中，KIDSCREEN、兒童健康問卷、兒童生活質量量表、生活質量健康調查簡表-36健康調查(SF-36)和兒童健康評估問卷使用最頻繁。KIDSCREEN是一種有效的兒童人群結構測量方法。KIDSCREEN-52測量與健康相關的生活質量(HRQoL)的10個方麵，包括身體健康、心理健康、自我感知、情緒和情緒、自主權、父母關係和家庭生活、同齡人和社會支持、財務資源、學校環境、欺淩行為[49]，而縮短版KIDSCREEN-27則衡量HRQoL的5個方麵(身體健康、心理健康、自主性和父母關係、同伴和社會支持、學校環境)[50］．《兒童健康問卷》是根據世界衛生組織對健康的定義為一種完全的精神、身體和社會福祉狀態，而不僅僅是沒有虛弱或疾病的定義為兒童編製的[51］．23個項目的兒童生活質量量表被用來評估HRQoL，它評估了身體、社會、情感和學校功能領域的問題頻率[52］．曾用於評測嗜睡症患者的生活質量[53］．SF-36的開發是為了衡量"不特定於任何年齡、疾病或治療群體的一般健康概念" [54］．該問卷評估了下列健康概念:由於身體或情緒問題而在社會活動方麵的限製、由於健康問題而在身體活動方麵的限製、由於情緒問題而在日常角色活動方麵的限製、一般健康觀念和活力[54］．該問卷用於評估嗜睡症對患者生活質量的影響[55］．兒童健康評估問卷是最廣泛使用的自我報告問卷之一，用於測量兒童患者的功能狀況，它包括36個項目，測量八個功能領域:穿衣和儀容整潔，飲食、步行、衛生、接觸、握力和活動[56，57］．其他較少用於兒童生活質量評估的工具是HRQoL問卷、一般幸福量表、一般健康評級指數、健康效用指數-2、青少年一般生活質量量表、EuroQol五維度——青年、國際生活質量青少年、一般兒童生活質量量表、Lansky遊戲表現量表和嗜睡症生活質量量表。嗜睡症生活質量量表含21個問題[58]被用於評估嗜睡症患者的生活質量[59］．

表3兒童人群使用的生活質量問卷
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兒科嗜睡症患者還缺少什麼調查問卷

針對兒科嗜睡症患者的困倦和夜間睡眠中斷的嚴重程度有專門的問卷調查，如兒科日間困倦量表和兒童睡眠障礙量表。對於共病性發作症狀的測量，有針對兒科的問卷來測量抑鬱和注意缺陷/多動障礙，以及嗜睡兒童的生活質量。然而，在昏倒的測量方麵，所有的昏倒問卷都不能被識別為認可的有效問卷。此外，上述問卷雖然可以衡量嗜睡症症狀的嚴重程度，但對於嗜睡症範圍內的症狀不具有特異性。因此，對於嗜睡症的具體症狀缺乏專門的問卷調查仍然是一個需要解決的重要問題。此外，還缺乏經過驗證的針對嗜睡症的診斷和症狀嚴重程度評估問卷。近年來，猝睡症特異性問卷、猝睡症嚴重程度量表和烏蘭林納猝睡症量表已開發出來，但僅在成人猝睡症患者人群中進行了驗證，因此缺乏針對兒童猝睡症患者的猝睡症特異性問卷。此外，迫切需要一個真正的患者報告結果的嗜睡症特異性問卷。

討論

盡管針對嗜睡症的篩查、診斷和治療監測措施已經被開發出來並進行了評估，但值得注意的是，現在很少有人關注它們在兒童人群中的使用效果和效用。研究人員使用了許多問卷來評估兒童猝睡症患者的症狀，但沒有一種問卷在兒童猝睡症患者中得到驗證。許多研究人員甚至使用成人問卷來評估小兒嗜睡症患者的症狀嚴重程度，並請父母/護理人員或其他代理應答者回答無法理解儀器的兒童。這一因素引入了許多變量和不確定性，可能會影響報告的準確性。

因此，需要的措施不僅可以給兒童患者，而且已經驗證了代理使用。盡管在臨床實踐中使用的方法可能與在學術研究中使用的方法不同，但本綜述證實，用於評估兒科猝睡症患者的常見症狀和並發症(EDS、猝睡、抑鬱、夜間睡眠)的有效問卷不足，特別是缺乏用於兒科人群的猝睡症專用問卷。根據最近的研究，對於兒童猝睡症篩查/診斷，以及在臨床實踐和臨床研究應用中評估治療效果的標準化和易於管理的儀器的需求也沒有得到滿足。

可以通過調整或修改適用於成人的現有措施來滿足這一需求，如烏蘭林納猝睡症量表和猝睡症嚴重程度量表，使其適合兒童使用。使用兒童友好的語言可能是評估小兒嗜睡症症狀最合適的方法。此外，為了克服這一局限性，應開發兒童版烏蘭林納猝睡症量表和猝睡症嚴重程度量表等新的兒童問卷，以幫助診斷和評估兒童猝睡症患者的症狀嚴重程度。最後，現有的嗜睡症特異性問卷並不是患者報告的結果問卷，這可能會影響嗜睡症症狀測量的準確性。因此，未來應該提供一份麵向兒科猝睡症患者的真實的患者報告結果問卷。

結論

總之，我們的研究結果表明需要開發標準化的、易於管理的診斷和評估兒科嗜睡症患者症狀嚴重程度的儀器。這一需求可以通過調整或修改現有的適用於成人的措施來滿足，並在未來開發麵向兒科人群的患者報告結果問卷。

數據和材料的可用性

不適用。

縮寫

多動症:

注意缺陷和多動障礙

ADHS-E:

注意力缺陷多動障礙-情緒與影響量表

BDI:

貝克抑鬱量表

dsm - iv:

精神障礙診斷和統計手冊iv

EDS:

日間極度嗜睡

ESS:

埃普沃思嗜睡評分

ESS-CHAD:

兒童和青少年愛普沃斯嗜睡評分

EQ-5D-Y:

EuroQol五dimensions-youth

HRQoL:

健康相關的生活質量

IQQOL-Adolescents:

國際生活質量——青少年

診斷結果:

疾病國際分類-10

MTA:

多動症兒童的多模態治療研究

NCBI:

國家生物技術信息中心

NARQoL-21:

嗜睡症的生活質量——21

生命質量:

的生活質量

SF-36:

Short-form-36健康調查

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下載參考

確認

我們感謝韓方博士和Karen Spruyt教授的鼓勵和關心。

資金

本研究得到中央衛生專項基金項目(W2017BJ52)和國家自然科學基金項目(81870996)的資助。資助機構對文章的內容沒有任何投入，這些文章是由作者獨立撰寫的，並經曆了該雜誌的標準同行評審過程。

作者信息

作者和聯係

  1. 北京西直門南大街11號，北京大學人民醫院神經內科

    歐陽輝，高旭光，張軍

作者
  1. 回族歐陽
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  2. Xuguang高
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  3. 6張
    看來作者出版物

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貢獻

所有列出的作者都對工作做出了實質性的、直接的和智力的貢獻，並批準其出版。

相應的作者

對應到6張．

道德聲明

倫理批準和同意參與

不適用。

同意出版

不適用。

相互競爭的利益

作者聲明，該研究是在不存在任何可能被解釋為潛在利益衝突的商業或金融關係的情況下進行的。

額外的信息

出版商的注意

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引用這篇文章

歐陽紅，高欣，張傑。兒科猝睡症患者的症狀措施研究進展。斜體字J Pediatr47124(2021)。https://doi.org/10.1186/s13052-021-01068-7

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關鍵字

  • 問卷調查
  • 兒科
  • 症狀
  • 並發症
  • 猝睡症

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ISSN: 1824 - 7288

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